Une famille marque l’anniversaire d’une greffe de cellules souches en faisant un appel aux dons

Chaque jour, lorsque leurs yeux se posent sur Elsa, leur fille de onze ans, Scott et Nadine Norton remercient les dizaines de donneurs de sang et la donneuse de cellules souches qui lui ont permis de vaincre une insuffisance médullaire.

« Le mot gratitude n’est pas suffisamment fort pour exprimer nos remerciements à l’égard des donneurs de sang et de la femme allemande qui ont sauvé la vie d’Elsa », explique Nadine, qui vit à Peterborough, en Ontario.

À sa naissance en 2009, la moelle osseuse d’Elsa ne produisait pas suffisamment de plaquettes et le taux de globules rouges dans son sang était trop faible. Les plaquettes sont de minuscules globules rouges qui favorisent la coagulation du sang pour limiter les saignements. Elles sont libérées en cas de blessure ou de saignement pour éviter de trop grosses pertes de sang.

Les visites d’Elsa à l’hôpital SickKids de Toronto ont commencé lorsqu’elle n’avait que six semaines, car elle était tombée malade. À dix mois, elle avait besoin de transfusions sanguines toutes les semaines ou toutes les deux semaines pour rester en vie. Les cellules souches étant sa seule chance de survie, elle est très vite devenue candidate à une greffe.

Les cellules souches, et plus particulièrement les cellules souches hématopoïétiques, sont des cellules immatures qui peuvent se transformer en n’importe quelle cellule sanguine. On les retrouve dans la moelle osseuse et dans le sang périphérique, et elles peuvent être utilisées pour traiter plus de 80 maladies du sang, dont divers types de cancer. Pour qu’une greffe de cellules souches soit une réussite, le donneur et le receveur doivent être compatibles sur le plan génétique.

Sur la voie de la guérison

Cinq mois après sa greffe de cellules souches, Elsa Norton tient le clown que lui a offert la donneuse allemande. Durant les premiers mois de sa vie, elle a lutté contre une insuffisance médullaire à l’hôpital SickKids de Toronto.

Pour Elsa, la guérison a été un long processus, et ses parents et ses trois frères et sœurs ont connu des moments difficiles. Les analyses ont révélé qu’aucun d’entre eux n’était compatible pour lui donner des cellules souches. Même si leurs proches présentent souvent des similarités génétiques, seuls 25 % des patients trouvent un donneur compatible au sein de leur famille. C’est pourquoi, chaque année, des centaines de patients canadiens se tournent vers le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, qui a accès à près de 460 000 donneurs potentiels au Canada, et 38 millions dans le monde.

« Pour Elsa, la seule chance de guérison était le don d’un étranger, car aucun d’entre nous n’était compatible », explique Nadine. « Nous avons été chanceux de trouver un donneur compatible en Allemagne aux alentours de son premier anniversaire. »

La préparation à la greffe a été particulièrement éprouvante, avec des traitements de chimiothérapie visant à supprimer le système immunitaire d’Elsa en vue de la greffe, qui s’est déroulée le 16 octobre 2010. Le retour à la santé n’a pas non plus été de tout repos. Les complications se sont enchaînées, pratiquement jusqu’à ses quatre ans

En l’honneur d’Elsa

Grâce à des dizaines de donneurs de sang canadiens et à une donneuse de cellules souches allemande, Elsa Norton est pleine de vie et d’énergie. Elle est maintenant en sixième année et adore faire de la danse, du théâtre, de la planche de parc et du soccer, et passer du temps avec ses amis.

Scott et Nadine n’ont jamais cessé de remercier les donneurs grâce auxquels leur plus jeune fille a survécu. En l’honneur d’Elsa, la famille organise chaque automne des dons de sang collectifs et des séances d’inscription au Registre de donneurs de cellules souches pour marquer l’anniversaire de la greffe.

C’est ce qu’ils font cette année encore au mois d’octobre dans leur quartier de Peterborough, pour encourager un grand nombre de Canadiens à faire un don de sang et à s’inscrire au Registre de donneurs de cellules souches.

Comment puis-je donner mon sang? 

Processus du don de cellules souches

En raison des mesures sanitaires en place, la famille Norton invite les donneurs à prendre un rendez-vous et à faire un don de sang en l’honneur de receveurs comme Elsa, en utilisant l’application DonDeSang ou en se rendant sur blood.ca/donate.

« Nous sommes la preuve bien réelle que les dons de sang et l’inscription au Registre de donneurs de cellules souches peuvent sauver une vie », affirme Nadine. « Sans donneurs de sang et de cellules souches, Elsa ne serait plus avec nous aujourd’hui. »

À la recherche de donneurs engagés et de nouvelles recrues

Comme l’explique Nadine, la première étape pour sauver une vie grâce à ses cellules souches est d’une grande simplicité.

« Pour s’inscrire au Registre de donneurs de cellules souches, il suffit de frotter un coton-tige contre l’intérieur de la joue. Mais cela peut avoir des conséquences extrêmement importantes, car le donneur peut changer la vie d’un patient, mais aussi de toute sa famille. »

La pandémie de COVID-19 n’a fait qu’exacerber le besoin de nouveaux inscrits prêts à s’engager. La fermeture des frontières et les restrictions au niveau des voyages ont compliqué le transport de cellules souches, ce qui a accru la dépendance des patients et des centres de greffe à l’égard des donneurs canadiens. Plus que jamais, nous avons besoin que des personnes de 17 à 35 ans en bonne santé s’inscrivent au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang en demandant une trousse d’inscription en ligne.

Le don de sang de cordon ombilical — le sang qui reste dans le cordon ombilical et le placenta après la naissance d’un bébé en bonne santé — est une autre façon d’aider les patients, car ce sang est riche en cellules souches. Les femmes enceintes qui ont prévu d’accoucher à Ottawa,

Brampton, Edmonton ou Vancouver peuvent donner le sang du cordon ombilical de leur bébé à la banque publique nationale de sang de cordon ombilical.

Les patients de Peterborough et du Canada tout entier ont constamment besoin de sang. Pour prendre un rendez-vous et faire un don du sang, téléchargez l’application DonDeSang, appelez le 1 866 JE DONNE ou rendez-vous sur blood.ca/donate. Nous invitons également les personnes entre 17 et 35 ans à s’inscrire au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang en ligne pour recevoir leur trousse d’inscription par la poste.