Angelica Rotundo a trouvé son match parfait dans la vie. Cet homme s’est aussi avéré le match parfait pour lui sauver la vie.
Six heures. Angelica Rotundo et son mari, Nick, sont à l’hôpital, attendant tous les deux d’être opérés. Ni l’un ni l’autre ne pensent à ce qui l’attend. Ils sont terrifiés l’un pour l’autre.
Nick prend Angelica dans ses bras. Les larmes coulent de part et d’autre. Alors qu’il est transporté dans la salle d’opération, il lui dit la même chose que dix ans plus tôt : « Je serai toujours là pour toi, quoi qu’il arrive. Tout va bien se passer. »
La dernière fois qu’il a prononcé ces mots, Angelica revenait de chez le médecin, qui lui avait diagnostiqué une insuffisance rénale chronique. Ce n’était pas vraiment une surprise — elle était la sixième de la famille à recevoir le diagnostic —, mais c’était tout de même une terrible nouvelle.
« C’était terriblement angoissant. J’avais 25 ans et déjà, mes reins ne fonctionnaient plus qu’à 50 %. C’était un peu comme si je n’avais qu’un seul rein », raconte Angelica.
« J’avais vraiment besoin que Nick me prenne dans ses bras et me dise que tout irait bien. Nous venions de commencer à nous fréquenter, alors je ne m’attendais pas nécessairement à ce qu’il veuille vivre ça avec moi. »
Une histoire d’insuffisance rénale chronique
Dans la famille d’Angelica, c’est sa grand-mère qui a été la première à souffrir de la maladie. Puis ce fut le tour de sa tante aînée. C’est alors que la famille a réalisé qu’il y avait probablement une composante génétique. Angelica n’avait que dix ans lorsqu’elle a compris que ses reins à elle aussi risquaient de lâcher un jour. La mère d’Angelica et deux autres de ses tantes sont également atteintes de la maladie.
L’insuffisance rénale chronique se caractérise par une dégradation progressive de la fonction rénale, ce qui signifie que les reins ont de plus en plus de mal à filtrer l’excès de liquide et les déchets du sang. Sans traitement de filtration — la dialyse —, ou sans greffe rénale, les reins peuvent cesser de fonctionner, une issue fatale.
« Dans ma famille, nous ne souffrons pas vraiment des symptômes, ce qui est une excellente chose. Quand ils finissent par se manifester, nous sommes déjà rendues à l’étape de la dialyse, explique Angelica. J’ai fait de mon mieux pour vivre pleinement ma vie et ne pas penser à la maladie. Je ne voulais pas que cela me définisse, que ce soit le centre de ma vie. »
Aussi surprenant que cela puisse paraître, certaines personnes, comme Angelica, ne présentent aucun symptôme jusqu’à ce que les dommages soient graves. Mais comme la jeune femme connaissait ses antécédents familiaux, elle protégeait ses reins par une bonne alimentation et de l’exercice. Elle évitait en outre de prendre des analgésiques, qui peuvent endommager les reins en cas d’utilisation prolongée.
« Ça nous trottait quand même toujours dans la tête, avoue Nick. On va de l’avant, mais on n’oublie jamais qu’il y a cette bombe à retardement qui peut exploser à tout moment. Angelica passait des examens régulièrement et sa fonction rénale était chaque fois plus faible. C’était peut-être du déni, mais je pensais qu’elle aurait besoin de dialyse ou d’une greffe seulement vers la fin de la quarantaine ou début cinquantaine. Je m’attendais à cela, sauf que c’est arrivé beaucoup plus vite. »
Trouver un donneur de rein vivant
Même si Angelica se sentait bien, sa fonction rénale n’était plus qu’à 6 ou 7 % de sa capacité. Nick voulait faire quelque chose.
« Elle aurait pu faire de la dialyse. C’est généralement ce que font les gens qui sont sur la liste d’attente pour un donneur », explique-t-il, précisant que l’attente peut durer des années, voire des décennies, en supposant qu’un donneur compatible soit finalement trouvé. « J’ai vu ce que la mère d’Angelica a enduré et il était inconcevable que ma femme endure la même chose. Cela m’aurait tué. »
Il a donc proposé de donner l’un de ses reins à Angelica, une façon de concrétiser la promesse qu’il lui avait faite.
« Dans ma tête, le meilleur scénario était un don croisé, raconte Nick, faisant référence au Programme de don croisé de rein. Lorsqu’un donneur qui est incompatible avec son receveur prévu est compatible avec quelqu’un d’autre, il peut donner un rein à cette autre personne de façon anonyme pour qu’un autre donneur fasse don d’un rein à son receveur prévu. Les dons se croisent, d’où le nom du programme.
« Je ne pensais jamais être compatible avec Angelica; les chances étaient tellement minces! »
« Une seconde chance à la vie »
Quand Nick a reçu l’appel lui annonçant qu’il était compatible avec sa femme, il a demandé une double vérification. Il n’en revenait pas de la chance qu’ils avaient. De son côté, Angelica ne pouvait s’empêcher d’être inquiète, mais pas pour elle-même; elle craignait que l’opération n’affecte la santé de Nick.
« J’avais peur pour lui. Moi, je suis déjà malade et je dois faire face à tout cela, mais lui était en parfaite santé. Je ne voulais pas qu’il lui arrive quelque chose », résume Angelica.
Les médecins et les coordonnateurs ont été à leurs côtés à chaque étape du processus, leur offrant une présence rassurante. Ils ont expliqué au couple que Nick était un bon candidat en partie parce qu’il était suffisamment solide et en bonne santé pour supporter l’opération.
Et ils avaient raison. Tout s’est très bien passé.
« J’ai l’impression d’avoir une seconde chance à la vie. Je me sens vraiment privilégiée. Il est maintenant très important pour moi de sensibiliser les gens au don vivant parce qu’il y a beaucoup de gens qui attendent un organe », dit Angelica.
Le don de rein de Nick était un véritable cadeau non seulement pour Angelica, mais peut-être aussi pour les générations futures de la famille Rotundo. Depuis que la jeune femme a appris que la maladie était génétique, elle collabore avec des spécialistes pour en découvrir la cause exacte dans l’espoir que les générations futures puissent être épargnées.
Mais quel que soit le résultat, Angelica et Nick continueront à sensibiliser les gens au don d’organes de personnes vivantes.
« Ce que je voudrais dire, c’est que c’est sans danger, qu’il faut s’informer, l’envisager », insiste Angelica.
Pour vous informer, vous pouvez commencer par visiter notre page sur le don vivant. Et si ce n’est déjà fait, vous pouvez vous inscrire au registre de don d’organes et de tissus de votre province pour faire un don à votre décès. Ensemble, nous sommes la chaîne de vie du Canada.