Reconnaissante d’avoir reçu un rein, une greffée s’implique pour la cause du don et de la greffe d’organes

« La situation a évolué très rapidement, commence Brenda. Cinq ans après avoir reçu un diagnostic de maladie rénale et avoir appris tout ce que je pouvais sur le sujet, je me suis retrouvée en dialyse, et il était urgent que j’aie une greffe. »

Même si sa santé se dégradait rapidement, Brenda savait qu’il pouvait s’écouler plusieurs années avant qu’on lui trouve un donneur compatible. Or, la situation a rapidement connu un revirement spectaculaire lorsque sa fille de 22 ans, qui était incompatible avec elle, a proposé de donner l’un de ses reins pour participer au Programme de don croisé de rein de la Société canadienne du sang. Cette offre généreuse a permis d’accroître les chances de trouver un donneur compatible, et en juillet 2013, Brenda a reçu la transplantation qui lui a sauvé la vie.

Six mois plus tard, après une grave infection postopératoire, la mère monoparentale de trois enfants avait repris son poste de chef de projet principale chez IBM, à Vancouver. À la même époque, elle a commencé à faire du bénévolat auprès de l’Association canadienne des greffés, où elle faisait la promotion de saines habitudes de vie auprès des greffés. Brenda est rapidement devenue directrice de l’organisme pour la Colombie-Britannique, puis en 2018, elle a été nommée présidente par le comité exécutif national.

Le simple fait de jongler avec tous ces rôles suffirait à étourdir même les plus grands adeptes du fonctionnement multitâche, d’autant plus que ce n’est pas tout : Brenda contribue à l’organisation des Jeux canadiens des greffés, participe elle-même aux Jeux, s’occupe d’un fils ayant des besoins spéciaux et joue son rôle de grand-mère auprès de son petit-fils de six ans. Ajoutez à cela qu’elle a trouvé le temps de devenir professeur de yoga certifié et vous avez là une vie particulièrement bien remplie pour une personne qui, il n’y a pas si longtemps, se retrouvait devant un sombre pronostic.

« Tous les greffés sont un peu fous, lance Brenda en riant; nous voulons profiter au maximum de cette deuxième chance que la vie nous offre. »

« Les médecins pensaient que mes problèmes rénaux disparaîtraient. »

Brenda a été sensibilisée pour la première fois aux difficultés que doivent surmonter les receveurs d’organes lorsque sa cousine de onze ans a reçu une double transplantation de poumons. Elle avait alors fait campagne pour venir en aide aux patients atteints de fibrose kystique. Elle a ensuite poursuivi son action, mais cette fois pour soutenir la recherche sur la leucémie; sa tante était atteinte de la maladie et avait besoin d’une greffe de cellules souches. Elle n’avait jamais imaginé qu’elle défendrait un jour aussi les patients greffés après avoir elle-même reçu un organe.

« Mes problèmes rénaux ont commencé pendant mes grossesses, mais les médecins pensaient qu’ils disparaîtraient », indique Brenda. Vers la fin de la trentaine, elle a constaté une aggravation de ses symptômes et c’est alors qu’elle a reçu un diagnostic de néphropathie à immunoglobulines A, une maladie congénitale entraînant un dépôt d’anticorps qui empêche les reins de bien filtrer le sang.

Le néphrologue se voulait rassurant : seuls 25 % des patients atteints de cette maladie ont besoin de dialyse et d’habitude, ce n’est pas avant la fin de la soixantaine. Encore une fois, Brenda a joué de malchance; elle a eu besoin de dialyse péritonéale régulièrement, puis d’hémodialyse, un traitement beaucoup plus contraignant, car le sang est pompé à l’extérieur du corps afin d’être filtré par un appareil de dialyse.

En février 2013, Brenda regardait le Super Bowl en compagnie d’un de ses oncles préférés, lui aussi sur une liste d’attente pour une transplantation — pulmonaire dans son cas. L’un et l’autre ne pouvaient s’empêcher d’être inquiets de ce que l’avenir leur réservait.

« Notre mandat consiste à promouvoir de saines habitudes de vie après la transplantation. »

Dans le cadre du Programme de don croisé de rein, des donneurs de rein vivants sont jumelés avec des patients compatibles grâce au Registre canadien de transplantation, une plateforme conçue et gérée par la Société canadienne du sang. Lorsqu’on découvre une compatibilité entre des paires de donneurs et de receveurs, cela mène à la formation de ce qu’on appelle une « chaîne » ou une « chaîne en domino », où des donneurs d’une paire sont échangés avec ceux d’autres paires. Ces échanges impliquent souvent une coordination entre plusieurs hôpitaux et systèmes de santé. Ainsi, chaque donneur donne un rein à un receveur non apparenté et, en retour, la personne qu’il souhaite aider reçoit un organe du donneur avec lequel elle est le plus compatible.

C’est à ce genre de chaîne que la fille de Brenda a contribué. « En fait, j’ai d’abord tenté de la dissuader, raconte Brenda. Mais elle est restée à mes côtés tout au long du processus et m’a accompagnée à chaque rendez-vous. Elle m’a dit : “Maman, j’ai besoin de toi dans ma vie.” » Et c’est ainsi que mère et fille ont fait partie d’une chaîne de donneurs et de receveurs.

Au cours de sa difficile convalescence, Brenda a pu puiser du réconfort dans les visites régulières de son oncle, qui a, lui aussi, eu la chance de recevoir une transplantation. Un jour, il lui a montré l’annonce de la Course des greffés dans un journal, une course ou marche à pied destinée à célébrer le retour à la santé des greffés et à sensibiliser la population à l’importance du don d’organes. Brenda s’y est immédiatement inscrite, contente d’avoir trouvé un moyen de faire sa part. Rapidement, elle est devenue bénévole pour l’organisation responsable de l’événement, l’Association canadienne des greffés (ACG).

Elle a été séduite par l’accent que met cet organisme à but non lucratif sur le bien-être des receveurs et des donneurs. « Il est crucial d’augmenter la sensibilisation au don d’organes et de tissus, dit-elle, et nous collaborons avec de nombreux groupes, y compris la Société canadienne du sang, pour inciter les gens à s’inscrire pour devenir donneurs de leur vivant ou après leur décès. Mais le mandat premier de l’ACG est de promouvoir un mode de vie sain après la transplantation et de faire en sorte que les receveurs n’aient besoin que d’une seule transplantation pendant leur vie. »

« Il est important de faire entendre la voix des patients. »

L’une des attributions de Brenda, à titre de présidente de l’ACG, consiste à représenter ses membres au sein de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes constituée par Santé Canada en 2018. La Collaboration réunit des représentants de diverses entités — gouvernements provinciaux et territoriaux (à l’exception de celui du Québec), associations de patients et de familles, cliniciens, chercheurs, organismes de don d’organes, programmes de transplantation, administrateurs d’hôpitaux et autres intervenants clés, dont la Société canadienne du sang — et a pour mission d’améliorer le système canadien de don et de transplantation d’organes tout en veillant à ce que les donneurs et les receveurs aient accès en temps opportun à des services de qualité.

« C’est une initiative formidable, et c’est en plein la chose à faire, explique Brenda. Il faut amener à la même table les groupes de défense, les organismes gouvernementaux et tous les autres acteurs. Autrement, il risque d’y avoir de la redondance dans les actions entreprises par les différents groupes. Les chercheurs doivent partager l’information afin de savoir ce que font les autres équipes. Et, bien sûr, il est important de faire entendre notre voix, celle des patients, sur la façon dont nous sommes pris en charge et sur nos attentes envers le système. »

Brenda reconnaît que, comme pour toute initiative regroupant plusieurs parties, il y a plusieurs points de vue à conjuguer et que, parfois, les progrès semblent lents. C’est ici que son expérience de la gestion de projets technologiques complexes entre en jeu : « Je pense que cette collaboration améliorera l’expérience des patients et des donneurs. Je pense aussi qu’elle permettra d’améliorer l’efficacité du système et de réaliser des économies. Mais la modification de tout système exige du temps et entraîne parfois de la frustration. Il faut être capable d’écouter chaque personne et de comprendre que chacune a sa propre opinion. C’est parfois déstabilisant, mais si vous arrivez à saisir l’essence de ce que les gens tentent d’accomplir et que vous contribuez à articuler les objectifs pour qu’ils soient bien compris par tous, vous pouvez surmonter les obstacles et atteindre l’objectif final. »

Brenda insuffle cette attitude optimiste et dynamique dans chaque projet qu’elle entreprend. Lorsque la ville de Vancouver a été choisie pour accueillir les Jeux canadiens des greffés, à l’été 2018, elle s’est portée volontaire pour coordonner l’événement et a recruté une bonne vingtaine de membres de sa famille comme bénévoles. Elle a même trouvé le temps de participer aux épreuves de tennis, de lancer de la balle et de lancer du poids. Et lorsque les Jeux mondiaux des greffés ont eu lieu à Banff et à Canmore, en Alberta, en février 2020, Brenda était encore une fois partout, souhaitant la bienvenue aux participants au nom de l’ACG et démontrant ses talents pour le ski et le curling.

« C’est précisément l’esprit des Jeux et celui de notre organisation, dit-elle. C’est-à-dire de trouver le courage et la confiance pour mener une vie saine et active après la transplantation. Je suis impatiente de vivre encore de nombreuses aventures avec ce rein qui m’offre une occasion rêvée : une deuxième chance à la vie. »