« J’ai désespérément besoin d’un donneur noir. »

Jamaique Rose, mère monoparentale et travailleuse de la santé à Toronto, combat un cancer pour la deuxième fois en quatre ans.

« Il y a quatre ans, j’ai fait plusieurs cycles de traitement et je me suis vraiment battu pour vaincre le cancer, explique Jamaique. La maladie est revenue cet été et je me retrouve de nouveau à me battre pour rester en vie. »

Jamaique reçoit son premier diagnostique de leucémie aiguë myéloblastique en novembre 2016, sept mois après avoir accouché de sa cadette. Le premier signe de la maladie apparaît après l’extraction d’une dent de sagesse; même après plusieurs mois, la plaie n’est toujours pas guérie. Les médecins croient d’abord que Jamaique souffre d’une infection qui pourrait être traitée aux antibiotiques, mais après y avoir regardé de plus près, ils demandent des analyses sanguines.

« Après une deuxième série d’analyses et un scan de la tête, le médecin m’a dit que j’avais un caillot de sang à l’arrière de la tête et m’a annoncé la pire nouvelle de ma vie : leucémie. J’avais 25 ans », raconte Jamaique.

Jamaique n’a d’autre choix que de mettre sa vie sur pause. Elle commence immédiatement à prendre des anticoagulants et à suivre des traitements au Centre de cancérologie Princess-Margaret de Toronto. Elle confie ses trois filles, dont l’aînée n’a que cinq ans, à sa mère. « C’était dur d’être loin de mes enfants », confie-t-elle.

Heureusement, après plusieurs cycles de chimiothérapie, le cancer est en rémission. Jamaique retourne à sa famille et, en mai 2018, elle reprend son poste de préposé aux bénéficiaires. Depuis son expérience de la maladie, elle éprouve encore plus de compassion pour les patients. « Je vois le stress que les familles vivent lorsqu’un des leurs est malade, dit-elle. C’est terrible. »

Jamaique Rose et ses trois enfants le jour du sixième anniversaire de sa fille Brooklyn (au centre). À gauche se trouve Sydney, quatre ans, et à droite, London, neuf ans.

« Ma vie a basculé une fois de plus. »

Lorsqu’elle a eu mal à la gorge, cet été, Jamaique a cru qu’elle avait contracté la COVID-19, mais le spectre de la leucémie planait dans son esprit. Après un examen à l’hôpital, son médecin a plutôt diagnostiqué une pharyngite streptococcique. « J’étais soulagée; c’était mieux que ce que j’avais imaginé », avoue-t-elle.

Mais au lieu de s’améliorer, son état s’aggrave. Elle est admise à l’hôpital, et peu après, une biopsie réalisée au Centre de cancérologie Princess-Margaret révèle que le cancer est revenu. « Lorsqu’on m’a annoncé que la leucémie était de retour, ma vie a basculé, confie la jeune femme. Je vivais toutes sortes d’émotions en même temps : peur, stupéfaction, tristesse, inquiétude… On m’a immédiatement prescrit des traitements de chimiothérapie à l’hôpital et on m’a dit que j’aurais besoin d’une greffe de cellules souches pour survivre. »

Depuis la rechute de Jamaique, sa famille exhorte les gens à devenir donneurs potentiels. Elle souhaite surtout que les Canadiens noirs s’inscrivent au registre en grand nombre afin d’accroître les chances de Jamaique de trouver un donneur compatible.

Les greffes qui réussissent le mieux sont celles où les antigènes leucocytaires humains (HLA) du donneur sont fortement compatibles avec ceux du patient. Il est difficile d’obtenir cette compatibilité pour les patients autochtones, asiatiques, sud-asiatiques, hispaniques, afro-canadiens et multiethniques, car à l’heure actuelle, seulement 32 % des personnes inscrites au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang proviennent de ces groupes ethniques.

« J’aimerais que les membres de toutes les communautés comprennent ce que cela signifie pour les familles des patients », dit Jamaique, qui est Noire. « J’ai désespérément besoin d’un donneur noir. »

Égoportrait de Jamaique Rose pris pour ses enfants pendant un traitement au Centre de cancérologie Princess-Margaret. La jeune femme a besoin d’un donneur pour une greffe de cellules souches.

L’engagement des donneurs : une nécessité

Chaque année, des centaines de patients canadiens ont, comme Jamaique, besoin d’une greffe de cellules souches, une procédure utilisée dans le traitement de plus de 80 maladies et cancers du sang. Environ 75 % de ces patients n’ont pas de donneur compatible dans leur famille et doivent s’en remettre au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, qui répertorie les donneurs canadiens potentiels et donne accès aux registres d’autres pays.

Autre difficulté : les personnes inscrites au registre changent parfois d’idée. En fait, seulement 50 % décident d’aller de l’avant lorsqu’elles sont contactées. Dans certains cas, la décision de ne pas faire de don est prise pour des raisons de santé ou pour d’autres motifs personnels.

Si le donneur compatible se désiste, l’attente nécessaire pour en trouver un autre — si on en trouve un — peut mettre la vie du patient en danger.

Vous êtes inscrit(e) au Registre de donneurs de cellules souches? Faites-nous savoir que vous êtes vraiment prêt(e) à faire un don.

Atteinte d’un cancer, Jamaique Rose (à g.) passera son 30e anniversaire et Noël 2020 à l’hôpital, loin de ses enfants. Sa seule chance de voir grandir ses trois filles tient à une greffe de cellules souches.

Une greffe tout aussi essentielle pour les enfants

La fille aînée de Jamaique, London, est rongée par la peur de perdre sa mère et a commencé à souffrir d’anxiété. Elle et ses sœurs vivent difficilement les hospitalisations de Jamaique, qui fait régulièrement des séjours de quatre à six semaines à l’hôpital pour recevoir ses traitements.

« La COVID-19 rend les choses particulièrement difficiles parce que mes enfants ne peuvent pas venir me rendre visite, explique Jamaique. London voit un thérapeute pour l’aider à composer avec les changements et avec ses propres émotions. »

Jamaique a hâte d’être de nouveau libérée du cancer. Elle a hâte de reprendre une vie normale avec sa famille, de recommencer à cuisiner et à faire du bricolage avec ses enfants.

« Un don de cellules souches changerait complètement ma vie et celle de mes enfants, poursuit-elle. Mes filles pourraient grandir en ayant leur mère auprès d’elles. »

Nous encourageons les personnes de 17 à 35 ans en bonne santé à s’inscrire en ligne au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang pour recevoir leur trousse d’inscription par la poste. Si vous êtes déjà sur le registre et ne souhaitez plus y figurer, veuillez nous contacter pour que nous puissions changer votre statut. Ce changement n’a rien de définitif. Vous pourrez réactiver votre engagement ou mettre vos coordonnées à jour à tout moment en appelant au 18665336663 (1 866 JE DONNE).