Peu de donneurs de cellules souches sont noirs. Il en faut plus.
Sylvia Okonofua mène une campagne de recrutement de Canadiens noirs pour le registre de donneurs de cellules souches.
17 février 2021
Une jeune diplômée en biochimie de l’Université de Regina, en Saskatchewan, mène une campagne virtuelle à l’occasion du Mois de l’histoire des Noirs pour encourager les Canadiens noirs à devenir des donneurs de cellules souches.
Sylvia Okonofua est présidente de l’équipe de bénévoles du Stem Cell Club de l’Université de Regina, qu’elle a formée en 2016, alors qu’elle était étudiante de première année. Le club recrute des jeunes à l’échelle du Canada pour le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, qui accepte des donneurs potentiels de 17 à 35 ans.
Pour en savoir plus sur le Mois de l’histoire des Noirs
Mais Sylvia et les autres bénévoles ne ciblent pas les jeunes uniquement. Ils se donnent pour mission d’accroître la diversité des donneurs potentiels. Un patient dont la vie dépend d’une greffe de cellules souches est plus susceptible de trouver un donneur compatible parmi des personnes ayant les mêmes origines ethniques que lui. Or, Sylvia a rapidement constaté que le registre contient peu de donneurs inscrits de différentes origines ethniques, dont les Noirs. En janvier 2021, les Noirs comptaient pour moins de 2 % des donneurs inscrits.
« En tant que femme noire, ce constat m’a brisé le cœur, dit Sylvia. C’était vraiment frustrant d’apprendre qu’un patient de ma communauté a beaucoup moins de chances d’obtenir de l’aide que d’autres patients. »
Comment puis-je faire un don de cellules souches?
Par le passé, Sylvia et les autres bénévoles ont ratissé large avec leurs trousses de frottis buccal pour recruter des donneurs d’origines ethniques diversifiées. Leur quête les a conduits dans des fêtes organisées par des associations étudiantes africaines, à des parties de hockey et sur le campus de l’Université des Premières Nations du Canada. Toutefois, durant la pandémie, les bénévoles du Stem Cell Club ne peuvent plus faire du recrutement en personne. Ils ont donc décidé de mener une campagne virtuelle, en enrichissant leur répertoire d’histoires expliquant leur démarche sur Facebook, Instagram et Twitter.
Une des entrevues que Sylvia a réalisées à cette fin, soit avec Dorothy Vernon-Brown qui est une receveuse de cellules souches, a amené le club à lancer une campagne à l’occasion du Mois de l’histoire des Noirs.
Dorothy est une Jamaïcaine-Canadienne qui a reçu en 2013 un diagnostic de leucémie myéloblastique aiguë. En apprenant que jamais un donneur entièrement compatible n’a été trouvé pour Dorothy, tant au Canada qu’à l’étranger, Sylvia a été bouleversée. Finalement, Dorothy a dû recevoir une greffe de cellules souches de sa sœur qui est semi-compatible. Dorothy continue de sensibiliser les autres à la nécessité que plus de Noirs s’inscrivent au registre de donneurs de cellules souches.
Dans le cadre de la campagne Black Donors Save Lives, le Stem Cell Club invite ses bénévoles dans les universités canadiennes à utiliser ses ressources — y compris l’histoire de Dorothy — pour soutenir leurs efforts de recrutement de donneurs potentiels. De plus, le club fait équipe avec d’autres associations, notamment celle des médecins noirs du Canada, et met à leur disposition ses graphiques, vidéos TikTok et même une chanson originale qui encourage les Noirs à s’inscrire au registre de donneurs de cellules souches.
L’interprète de Regina, Adeoluwa Atayero, affirme qu’avant que Sylvia l’approche afin de créer du contenu pour la campagne, il ne savait pas que la population noire était si faiblement représentée parmi les donneurs potentiels de cellules souches. Il pense qu’une meilleure promotion du registre par le bouche-à-oreille, en particulier par les Noirs qui ont choisi de s’y inscrire, pourrait faire œuvre utile.
« Nous sommes une communauté tissée très serré. Si des membres de la communauté commencent à faire la promotion du registre et à parler de leur propre expérience, que ce soit sur les réseaux sociaux ou de bouche à oreille, la conversation s’engagera, affirme Adeoluwa, qui est aussi journaliste. Et de la conversation naît le changement. »
Par ailleurs, des groupes de discussion virtuels ont eu des conversations percutantes au cours du mois. Pour soutenir les efforts de recrutement, Sylvia a organisé des rencontres avec des adolescents et de jeunes adultes d’au plus 35 ans de la communauté noire pour discuter des cellules souches. Certains participants à ces rencontres n’avaient jamais entendu parler des cellules souches et de leur utilisation, selon Sylvia.
D’autres avaient des préoccupations ou des idées fausses à l’égard du processus de don. Par exemple, Joseph Ajibade, un autre jeune diplômé de l’Université de Regina, n’avait pas réalisé que les cellules souches sont souvent prélevées dans le sang qui circule.
« Je croyais que le prélèvement ne se faisait que par chirurgie », dit-il. Quand il a su que le processus ressemblait en fait à un don de sang, il s’est dit : « oui, je peux certainement m’inscrire pour un don ».
Quel est le processus du don de cellules souches?
Guide du donneur non apparenté potentiel de la Société canadienne du sang
Tous les participants ont été renversés d’apprendre le faible pourcentage de donneurs potentiels de cellules souches qui sont des Noirs, affirme Sylvia qui a la ferme intention de continuer à passer le mot.
« Cette campagne ne sera pas un événement unique, dit-elle. Elle gagnera en importance et en valeur chaque année. »
Le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang a besoin de donneurs de toutes les origines ethniques pour répondre aux besoins de patients de différentes communautés. L’inscription au registre est très simple. Si vous avez entre 17 et 35 ans, vous pouvez faire votre inscription en ligne et recevoir une trousse de frottis buccal par la poste.