La vie après l’anémie falciforme, grâce à un don de cellules souches

Depuis toujours, Ufuoma Muwhen se savait atteinte d’anémie falciforme. Aucun autre membre de la famille proche de la jeune femme de 23 ans n’a cette maladie, mais une de ses tantes maternelles au Nigeria est décédée de l’anémie falciforme à un jeune âge, il y a plusieurs années. Ses deux parents, ainsi qu’une de ses sœurs, sont porteurs du gène de l’anémie falciforme. La plupart du temps, les personnes porteuses de ce gène ne présentent aucun symptôme de la maladie; cependant, ce gène dont elles ont hérité peut être transmis à leurs enfants.

« Du plus loin que je me souvienne dans ma jeunesse, j’ai toujours raffolé de la natation et des parcs aquatiques, se souvient Ufuoma. Or, j’ai dû abandonner les cours de natation assez tôt, car j’étais malade après chaque leçon ou presque. »

Ufuoma avait alors ce qu’on appelle une crise d’anémie falciforme.

« J’allais nager, puis à la sortie de la piscine, je commençais à ressentir de la douleur dans mes articulations, mes genoux, mes coudes, ma cage thoracique et au bas du dos, raconte-t-elle. C’était une douleur sourde et chaude qui se faisait sentir partout. Elle commençait lentement et s’intensifiait. »

Les traitements d’Ufuoma ont évolué au fil du temps, y compris ceux pour lutter contre la douleur aiguë.

« Quand j’étais jeune, je commençais par prendre des cachets de Tylenol ou d’Advil. Si la douleur s’aggravait, on passait à la codéine par voie orale et aux analgésiques topiques comme Voltaren ou Rub A-535. À mesure que je grandissais, la codéine devenait de moins en moins efficace, et on m’a alors prescrit de la morphine à prise orale; j’en avais donc toujours à portée de main. Si cela ne venait pas à bout de la douleur ou si celle-ci continuait d’augmenter, ma mère me laissait décider si je voulais ou non aller à l’hôpital. »

À l’hôpital, on lui administrait de la morphine, un soluté physiologique et de l’oxygène. Au moins une fois par année, Ufuoma recevait une transfusion sanguine pour augmenter son taux d’hémoglobine.

Habituellement, elle était hospitalisée trois ou quatre fois par année, et elle traversait autant de crises qu’elle parvenait à soigner à la maison. Pendant l’adolescence, elle a reçu de l’hydroxyurée, un médicament habituellement utilisé dans le traitement du cancer dans le but de réduire la prolifération des cellules cancéreuses; ce traitement est souvent efficace pour empêcher la production de globules rouges malformés.

Même si le traitement semblait fonctionner, l’état d’Ufuoma continuait de se détériorer.

La greffe de cellules souches comme traitement de l’anémie falciforme

À 17 ans, Ufuoma se préparait à entamer des études universitaires. Ses médecins lui ont alors parlé d’une autre option thérapeutique : la greffe de cellules souches.

« Mes médecins m’ont dit que même si mes crises devenaient moins fréquentes, elles étaient plus intenses et causaient plus de dommages, dit-elle. Ils essayaient de me faire comprendre que si je voulais mener une vie normale, la greffe de cellules souches représentait la meilleure solution. »

Les cellules souches, surtout celles du sang, sont des cellules immatures qui peuvent se transformer en n’importe laquelle des cellules présentes dans la circulation sanguine. Elles permettent de traiter plus de 80 maladies et troubles du sang. Cependant, le succès de la greffe de cellules souches dépend d’une compatibilité génétique très proche.

D’abord hésitante, Ufuoma a consulté sa famille puis a demandé à en savoir plus sur cette option et la possibilité qu’elle pourrait lui offrir de mener une toute nouvelle vie. La première étape consistait à rechercher un donneur compatible dans sa famille immédiate.

« J’ai un frère et une sœur plus jeunes que moi. Ma sœur, Nyerhovwo, qui avait alors 11 ans, était un jumelage parfait; nous étions compatibles à 100 %! Malgré son jeune âge, Nyerhovwo m’avait vue malade et en douleur toute sa vie et elle voulait être ma donneuse pour m’aider à guérir », raconte Ufuoma.

« Je me souviens encore de ce jour de novembre 2015, dit Ufuoma. J’étais entrée à l’université, et j’en étais si heureuse, et du jour au lendemain, l’option de la greffe s’est présentée. Les effets secondaires qu’on m’avait mentionnés me faisaient peur. Puis, je suis allée à Calgary avec ma famille pour rencontrer l’équipe et avoir un aperçu du processus. Cette démarche m’a rassurée et j’ai accepté la greffe. »

Processus du don de cellules souches (sang.ca)

Foire aux questions sur le don de cellules souches (sang.ca)

Une jeune femme vainc l’anémie falciforme et retrouve le bonheur de rêver (sang.ca)

En septembre 2016, grâce à sa sœur, Ufuoma a reçu une greffe de cellules souches. Aujourd’hui, elle est rayonnante!

Ufuoma (à droite) et sa sœur maintenant âgée de 17 ans, Nyerhovwo, à dos de chameau à Abu Dhabi, en avril 2018. Ce voyage était un souhait exprimé par Ufuoma, et il a été exaucé par la Fondation Fais-Un-Vœu du Canada.

« Je me souviens de la première fois où j’ai fait une marche après la greffe. Pour la première fois de ma vie, j’étais capable d’inspirer profondément! Je me sentais tellement en bonne santé, ajoute Ufuoma. La vie que je mène maintenant est incroyable. Je peux me rendre au gymnase chaque jour, et la seule douleur que je ressens maintenant est celle de mes muscles endoloris après l’entraînement. Je peux nager et faire n’importe quelle activité! »

Reconnaissante d’avoir pu trouver un donneur compatible, Ufuoma souhaite maintenant sensibiliser les gens à propos du registre pour que plus de patients puissent trouver un jumelage qui leur permettra de guérir. Un bassin diversifié de donneurs potentiels de cellules souches au Canada et à l’étranger peut également servir aux essais cliniques nécessaires à l’avancement des connaissances sur la greffe de cellules souches.

En 2018, Ufuoma a fondé l’organisme à but non lucratif Not Just You qui vise à créer un réseau de soutien autour des personnes et des familles touchées par l’anémie falciforme.

« Notre mission consiste à mettre en lumière la trajectoire de l’anémie falciforme et à donner de l’espoir aux personnes qui en sont atteintes. Nous voulions créer un lieu de réconfort où les parents pourraient partager leurs expériences et se renseigner sur les différents traitements possibles, les médicaments ou des options comme la greffe de cellules souches », indique-t-elle.

« Malheureusement, l’anémie falciforme est associée à une stigmatisation si importante que les gens ne veulent même pas en parler. Pour cette raison, je voulais faire quelque chose et donner aux gens un espace où ils pourront parler sans honte et où ils seront accueillis dans le respect de leur réalité. »

Le Registre de donneurs de cellules souches du Canada doit être aussi diversifié que notre pays. C’est dans le groupe ethnique auquel il appartient qu’un patient a le plus de chances de trouver un donneur compatible de cellules souches.

Les membres des diverses communautés ethniques peuvent soutenir les personnes atteintes d’anémie falciforme en donnant du sang et en s’inscrivant au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. Les donneurs de sang et les personnes qui s’inscrivent au registre de don de cellules souches peuvent également manifester leur appui à ces patients en se joignant à une équipe Partenaires pour la vie de l’association d’anémie falciforme du Canada.