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Des donneurs de sang ont aidé Emmanuel Boakye à vivre avec l’anémie falciforme jusqu’au jour où le don de cellules souches de sa sœur lui a permis d’en guérir.
Peu après la naissance d’Emmanuel Boakye, ses parents savaient que quelque chose n’allait pas du tout avec leur petit garçon.
« Je pleurais tellement que nos voisins venaient cogner à notre porte, » raconte Emmanuel, qui a grandi à Richmond Hill, en Ontario. « À 18 mois, mes doigts et mes orteils étaient si enflés que mes parents ont dû m’emmener d’urgence à l’hôpital. Les tests ont révélé que je souffrais d’anémie falciforme. »
L’anémie falciforme est la maladie héréditaire la plus courante au Canada. Elle touche près de 6 000 personnes à l’échelle du pays. Cette maladie est causée par une mutation héréditaire de l’hémoglobine, une protéine présente dans les globules rouges dont le rôle consiste à acheminer l’oxygène jusqu’aux organes et aux tissus, et à ramener le dioxyde de carbone aux poumons. Les globules rouges affectés par l’anémie falciforme sont rigides et bloquent parfois les plus petits vaisseaux sanguins à cause de leur forme qui ressemble à une faucille. Les complications peuvent inclure des douleurs intenses, des accidents vasculaires cérébraux et même la défaillance de plusieurs organes.
Même si certaines personnes drépanocytaires doivent régulièrement subir des transfusions sanguines dès leur jeune âge, les besoins en sang d’Emmanuel étaient plus occasionnels pendant son enfance. Les épisodes de « douleur insoutenable » et les chirurgies sont ce dont il se souvient le plus. En d’autres mots, beaucoup de temps passé dans les cabinets médicaux et à l’hôpital. De plus, la maladie l’isolait énormément. En effet, lorsqu’il était jeune, il s’intéressait beaucoup aux sports. Comme il venait d’une famille de sportifs, il était très pénible pour lui de ne pas pouvoir lui-même compétitionner.
Les dons de sang m’ont gardé en vie lorsque je luttais pour survivre
En 2019, en raison d’une crise d’anémie falciforme, Emmanuel s’est retrouvé à l’hôpital pour le combat le plus important de sa vie. Tout a commencé par un serrement à la poitrine et de vives douleurs aux jambes. Peu après son arrivée à l’hôpital, il s’est retrouvé aux soins intensifs, puis dans un coma artificiel.
Trois semaines plus tard, il se réveillait et célébrait son 29e anniversaire en convalescence à l’hôpital.
« Les transfusions étaient essentielles à ma survie, explique Emmanuel. Elles m’ont gardé en vie lorsque je luttais pour survivre. »
Survivre à cette crise a poussé Emmanuel à se lancer dans un projet qu’il mûrissait depuis quelque temps : démarrer un organisme sans but lucratif. Le basket-ball était dans l’air ce printemps-là, car les Raptors de Toronto venaient d’entrer dans l’histoire en tant que première équipe canadienne à remporter les championnats de la NBA. Emmanuel et son ami Kwaku Watson ont célébré en créant un nouveau tournoi de basket-ball appelé Lakeside Hoops, dont la première édition a eu lieu en 2020. Cet événement annuel accroît la sensibilisation à l’anémie falciforme et les recettes sont versées à des patients qui doivent couvrir des dépenses médicales.
Les transfusions sanguines et les greffes de cellules souches « donnent l’occasion de vivre »
Depuis cet événement, les donneurs de sang continuent d’appuyer Emmanuel. En 2021, un don de sang lui a permis de survivre à une mémorable crise qui l’a presque empêché de célébrer le 30e anniversaire d’un ami à Miami.
En 2023, il a eu besoin d’une transfusion sanguine suivant une greffe de cellules souches. Les cellules souches sont des cellules immatures produites par la moelle osseuse, c’est-à-dire le tissu spongieux présent au centre de certains os. Elles peuvent se transformer en n’importe quelles cellules sanguines. Une greffe de cellules souches peut guérir les personnes drépanocytaires. La sœur d’Emmanuel, Abigail, était une donneuse compatible.
« Non seulement la courageuse décision de ma sœur m’a-t-elle sauvé la vie, mais elle a également donné espoir à toute notre famille, » affirme Emmanuel.
Aujourd’hui, Emmanuel est toujours sur le chemin de la guérison, car le fait d’avoir vécu avec l’anémie falciforme toute sa vie a causé beaucoup de dommages à long terme. L’automne dernier, il a dû subir une chirurgie de remplacement de la hanche. Toutefois, grâce aux donneurs qui l’aident encore à ce jour, il est rempli d’espoir.
« Le système de santé et les donneurs me donnent l’occasion de vivre, dans le sens qu’ils me réparent, explique-t-il. Et je sais qu’un jour, je vais sentir que, oui, je peux faire n’importe quoi. »
Assurer la diversité ethnique du bassin de donneurs de sang et de cellules souches
À mesure qu’il explore les nouvelles occasions qui s’offrent à lui, Emmanuel souhaite continuer d’aider les autres. Il veut notamment encourager les jeunes à s’inscrire au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang par le biais de son tournoi, Lakeside Hoops. Comme la plupart des personnes ayant besoin d’une greffe de cellules souches ne trouvent pas de donneur compatible dans leur famille, il est souvent nécessaire de se tourner vers les bénévoles du registre pour sauver une vie. Et comme un patient a plus de chances de trouver un donneur compatible parmi les donneurs d’origine ethnique similaire, il est essentiel d’assurer la diversité ethnique du registre de donneurs de cellules souches.
Il est également essentiel d’assurer la diversité ethnique du bassin de donneurs de sang. Les personnes qui subissent de nombreuses transfusions sanguines – et celles dont le groupe sanguin est rare – ont besoin de produits sanguins spécialement compatibles. Comme le groupe sanguin est héréditaire, les personnes drépanocytaires dépendent souvent du sang de donneurs d’origine ethnique similaire. L’anémie falciforme est plus répandue chez les personnes d’ascendance africaine, antillaise, centrale américaine, sud-américaine, moyenne-orientale et sud-asiatique. Les personnes aux origines ethniques similaires sont celles qui ont le plus de chances de pouvoir les aider.
Emmanuel perçoit Lakeside Hoops comme une occasion d’inspirer les gens à donner du sang, comme sa sœur Abigail – qui est infirmière en plus d’être sa donneuse de cellules souches – le fait déjà.
Les quelques minutes passées dans la chaise de don peuvent « changer une vie, » soutient Emmanuel. « C’est comme donner une bénédiction. »
Merci à tous les receveurs qui ont partagé leur histoire pour souligner la Semaine nationale du don de sang 2024. Pour lire d’autres histoires et participer à notre célébration des donneurs, visitez sang.ca/NBDW.
