Des ressources créatives pour démystifier le don et la greffe d’organes
Une plateforme sur le don d’organe vivant adapté pour le Canada, qui accueille aussi… les Orgamites.
22 avril 2021
Les personnages des Orgamites aident les enfants à comprendre le don et la greffe d’organes.
Le don et la greffe d’organes et de tissus constituent un sujet complexe qui peut être sensible, voire tabou. Pour rendre la question plus accessible et moins intimidante, la Société canadienne du sang s’associe à des experts internationaux et développe des outils d’information adaptés à la réalité canadienne.
La Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus, du 18 au 24 avril, est l’occasion de souligner le travail vital des organismes de don d’organes et des programmes de greffe des provinces. De concert avec ces partenaires, la Société canadienne du sang suit l’évolution du système national de don et de greffe, et contribue à son amélioration.
« Notre objectif est de changer les mentalités afin que le don d’organes devienne la règle, et non l’exception », explique Jenny Ryan, responsable des programmes de don et de greffe d’organes et de tissus à la Société canadienne du sang. « Il se fait des choses extraordinaires partout dans le monde pour éduquer les populations au don d’organes et de tissus. Nous avons la chance d’être associés à des organismes qui partagent notre vision et qui ont conçu des outils créatifs et accessibles pour éduquer les gens de tous les âges et les amener à parler du don d’organes et de tissus. »
Projet sur le don vivant
L’un de ces outils, le projet Living Donation Storytelling, donne la parole aux personnes qui ont un lien direct avec le don de rein vivant : soit qu’elles ont donné un rein vivant, soit qu’elles en ont reçu un. Cette plateforme constitue une bibliothèque de témoignages vidéos de personnes ayant vécu l’expérience du don vivant. Sa version originale a été conçue aux ÉtatsUnis par Amy Waterman, professeure de néphrologie à l’Université de la Californie à Los Angeles, et son équipe du Transplant Research and Education Center. La Dre Waterman et son équipe ont accepté de travailler en collaboration avec la Société canadienne du sang pour créer la version canadienne.
« Nous avons développé cet outil pour mieux comprendre les facteurs qui font obstacle à la transplantation, nous dit la Dre Waterman. Nous espérons que notre projet fera augmenter le nombre de donneurs vivants. »
L’équipe s’est rendu compte que certaines catégories de la population ne portent aucun intérêt au don vivant même s’ils ont accès à des professionnels de la santé et disposent de toute l’information voulue sur le sujet. De toute évidence, les moyens d’information traditionnels ne sont pas efficaces.
Amy Waterman, professeure de néphrologie à l’Université de la Californie à Los Angeles, et son équipe du Transplant Research and Education Center travaillent avec la Société canadienne du sang à l’adaptation de projets sur le don vivant et sur l’accompagnement de personnes ayant besoin d’une greffe.
Comment puis-je faire un don d’organes de mon vivant?
« Les témoignages sont l’une des formes de renseignements les plus faciles à digérer, souligne la Dre Waterman. Même les gens qui ne savent pas lire peuvent écouter ou regarder une vidéo. Cette forme d’apprentissage est de plus en plus courante. On a plus souvent tendance à écouter quelqu’un qui nous ressemble, qui s’exprime comme nous ou qui fait face aux mêmes difficultés. Consulter un médecin peut être intimidant, mais écouter les histoires de vraies personnes peut interpeller les gens davantage et les amener à voir le don vivant comme quelque chose d’envisageable. »
Les concepteurs du projet veulent rendre les choses faciles pour les gens qui ont une histoire à partager. Ainsi, patients, donneurs, membres des familles et alliés utilisent leur propre téléphone ou ordinateur pour venir alimenter la vidéothèque.
« Les témoignages viennent directement de donneurs et de receveurs. Les visiteurs du site peuvent donc savoir ce qu’il en est vraiment, ce qui peut les aider à prendre une décision, observe la Dre Waterman. La plupart des gens savent qu’ils peuvent donner du sang. Mais savent-ils que si leur santé le leur permet, ils pourraient aussi donner un rein? Pour moi, c’est là le début de l’apprentissage, le premier pas. »
Explorez la vidéothèque et partagez votre propre expérience du don ou de la greffe d’organe
La vidéothèque de témoignages n’est pas le seul projet de la Dre Waterman qui sera revu à la sauce canadienne; il y a également My Transplant Coach, un outil en ligne s’adressant aux personnes souffrant d’une maladie rénale. Ce coach de greffe se sert d’animations vidéos et de graphiques personnalisés pour renseigner les personnes malades sur les options qui s’offrent à elles. Il transmet des connaissances de base sur le don et la transplantation afin que les patients se familiarisent avec le sujet avant même d’en parler avec leur médecin.
My Transplant Coach est un outil en ligne qui utilise des animations vidéos pour renseigner les patients sur le don et la greffe de rein et les aider à prendre des décisions éclairées pour leur traitement.
La version canadienne du coach de greffe devrait être mise en ligne cet automne. Les deux ressources — le projet de témoignages en ligne et le coach de greffe — seront adaptées au contexte canadien et offertes en français et en anglais. Elles feront partie d’un centre de ressources destiné aux personnes atteintes d’une maladie rénale et à celles qui souhaiteraient donner un rein. Le lancement de cette plateforme est prévu d’ici la fin de l’année.
Les Orgamites — c’est ce qui est à l’intérieur qui compte
La démarche d’éducation et de sensibilisation de la Société canadienne du sang vise un autre auditoire incontournable : les enfants. Souvent, le don d’organes est associé à la mort et beaucoup d’adultes ne savent pas comment aborder de tels sujets avec les petits. Mais bientôt, parents, tuteurs, enseignants et éducateurs pourront compter sur les Orgamites, les personnages animés d’une enseigne internationale chargés d’aider les adultes à parler avec leurs enfants — et les enfants à parler avec les adultes — du don d’organes et de bonnes habitudes de vie.
Les Orgamites sont des personnages animés représentant les organes qui sont le plus souvent prélevés aux fins de don. Ils s’adressent aux enfants de six à onze ans.
« Nous croyons qu’éduquer les jeunes au don d’organes est essentiel pour améliorer notre système de don et de greffe d’organes et de tissus, précise Jenny Ryan. Bien des gens estiment que c’est un sujet trop difficile à comprendre pour des enfants, mais à notre avis, il est possible de présenter des sujets difficiles d’une façon qui “parle” aux enfants et leur enseigne des choses qui leur seront utiles. »
Les Orgamites sont des personnages animés qui s’adressent aux enfants de six à onze ans et qui personnifient les organes qui sont le plus souvent prélevés aux fins de don. La version canadienne du programme s’inscrira dans le plan d’action de la Société canadienne du sang, qui souhaite accroître les connaissances sur les organes et les tissus en mettant en ligne un portail national offrant des ressources adaptées à différents groupes d’âge.
Découvrez les Orgamites.
Les Orgamites sont nés au Royaume-Uni et ont été adoptés par des organismes de don et de greffe des quatre coins du monde. Tout comme la Société canadienne du sang, leur créateur, Roydon Turner, juge que le don et la greffe d’organes forment un sujet dont il faut parler franchement et ouvertement avec les enfants.
« En éduquant les jeunes d’aujourd’hui, nous avons de meilleures chances de voir un jour un vrai changement social, estime-t-il. Donner un organe est quelque chose que nous pouvons tous faire, qui donne un sens à ce qui nous arrive dans les moments les plus sombres et qui permet à l’amour de transcender la mort, ajoute-t-il. En aidant les familles à discuter de cette importante question qu’est le don d’organes, nous voulons amener les gens à exprimer leur décision, ce qui fera augmenter considérablement le nombre de donneurs et, subséquemment, le nombre de vies sauvées. »
De son côté, Jenny Ryan espère que ces nouvelles ressources serviront d’inspiration. « Ce que nous souhaitons, c’est que ces outils inciteront les gens à parler du don d’organes et contribueront à former une génération de donneurs qui n’hésiteront pas à faire connaître leurs volontés. En ayant la bonne information, les gens pourront décider en toute connaissance de cause si le don est une option pour eux et leur famille. »
Un donneur d’organes peut sauver jusqu’à huit vies, et un don de tissus a le potentiel d’améliorer la vie de 75 personnes. Plus de 4 400 personnes au Canada attendent la greffe qui leur sauvera la vie.
