Dans sa lutte contre le cancer, elle devient championne du don de cellules souches
Mai Duong était sidérée de la difficulté à trouver des donneurs de cellules souches pour les patients non caucasiens
1 février 2022
Il y a bientôt dix ans, Mai Duong a frôlé la mort. Elle s’efforce depuis de sauver des vies.
En 2014, alors qu’elle était enceinte de son deuxième enfant, Mai Duong a appris à sa quinzième semaine de grossesse qu’elle souffrait de leucémie myéloïde aigüe. Elle se sentait fatiguée et était toujours enrhumée, mais elle avait mis ça sur le compte de la grossesse et de la froideur de l’hiver montréalais.
« Cette nouvelle a eu sur moi l’effet d’un tsunami », se souvient Mai, 41 ans.
La leucémie de Mai était agressive et tout est allé très vite. En quelques jours à peine, elle a dû mettre un terme à sa grossesse et commencer une chimiothérapie.
Après des semaines de traitement, Mai est entrée en rémission, mais dix mois plus tard, une leucémie encore plus agressive est revenue à la charge. Cette fois, son seul espoir de guérison était une greffe de cellules souches.
En 2014, alors qu’elle était enceinte de son deuxième enfant, Mai Duong a appris à sa quinzième semaine de grossesse qu’elle souffrait de leucémie myéloïde aigüe. Dans cette vidéo, elle explique combien il lui a été difficile de trouver un donneur à cause de son origine vietnamienne.
Que sont les cellules souches et que font-elles?
Les cellules souches sont des cellules spéciales qui peuvent se transformer en de nombreux autres types de cellules. Les cellules souches hématopoïétiques se forment dans la moelle osseuse, qui est le tissu spongieux à l’intérieur des os, et peuvent se transformer en toutes autres cellules présentes dans le sang : globules rouges, globules blancs et plaquettes.
Aujourd’hui au Canada, plus de 1 000 patients sont en attente d’une greffe de cellules souches, un traitement essentiel dans plus de 80 affections, dont certains cancers et troubles sanguins potentiellement mortels. Environ 75 % de ces patients ne trouveront pas de donneur compatible dans leur famille. Pour survivre, ils devront se tourner vers le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, qui dispose d’une base de données de donneurs volontaires en bonne santé et est en relation avec des registres similaires du monde entier.
Processus du don de cellules souches
Deux greffes de cellules souches d’une même donneuse lui sauvent la vie deux fois
Mai Duong aux côtés de son mari Vlad Stesin et de sa fille Alice Stesin, en 2011. En 2014, alors qu’elle était enceinte de son deuxième enfant, elle a appris à sa quinzième semaine de grossesse qu’elle souffrait de leucémie myéloïde aigüe. À l’annonce de son deuxième cancer, elle a reçu une greffe de sang de cordon réussie; depuis, elle s’est fait l’apôtre du don de cellules souches.
Une aiguille dans une botte de foin
C’est dans le groupe ethnique auquel il appartient qu’un patient a le plus de chances de trouver un donneur compatible de cellules souches. Or, un très fort pourcentage des donneurs inscrits aux registres sont d’origine caucasienne. C’est notamment le cas du registre de la province de Québec où réside Mai (géré par Héma-Québec), ainsi que du registre de la Société canadienne du sang. Il en va de même pour les registres de cellules souches d’autres pays qui aident les patients du Canada à trouver des donneurs.
Mai a vite compris que, pour les patients d’origine non caucasienne, trouver un donneur compatible pouvait être aussi ardu que trouver une aiguille dans une botte de foin.
« Lorsque les médecins m’ont dit qu’ils allaient faire une recherche au registre international, qui compte des millions de donneurs, je ne pensais pas que cela serait aussi difficile de me trouver un donneur », se souvient Mai, qui est d’origine vietnamienne-canadienne. « Mais ça s’est avéré extrêmement ardu. À cause de la couleur de ma peau, aucun donneur n’était compatible. Si j’étais caucasienne, j’aurais eu beaucoup moins de mal à en trouver un. »
Actuellement, moins d’un tiers des donneurs potentiels du Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang ne sont pas caucasiens. Les médecins ont particulièrement du mal à trouver des donneurs de cellules souches d’origine autochtone, asiatique, sud-asiatique, hispanique, métisse et noire. On encourage donc fortement les personnes de ces origines ethniques âgées de 17 à 35 ans à s’inscrire au registre en ligne.
Mai a été particulièrement choquée d’apprendre que les Vietnamiens étaient sous-représentés dans les deux registres canadiens de donneurs de cellules souches. Mais elle était déterminée à trouver un donneur.
« Cette maladie, il fallait que je la combatte, pour ma fille », témoigne-t-elle.
Durant sa leucémie, Mai Duong et sa famille ont lancé une campagne pour trouver un donneur de cellules souches compatible. Après le succès de sa greffe de cellules souches de sang de cordon, elle a fondé Swab the World, un organisme qui vise à accroître la diversité des donneurs potentiels des registres de cellules souches dans le monde.
(Photo : Yannick L’Espérance)
Avant de tomber malade, Mai n’avait jamais entendu parler des cellules souches. Son instinct de publicitaire lui a soufflé que de nombreuses autres personnes au Canada devaient être dans le même cas. Forte de ses talents, elle a commencé à faire de la sensibilisation et à encourager les gens à s’inscrire au registre.
Devenue le centre de sa propre campagne, elle espérait très fort trouver de cette manière un donneur compatible.
« Toute ma campagne tournait autour de mon besoin, fait remarquer Mai. Au lieu de faire une publicité pour une voiture, je faisais la promotion de mon besoin, qui était de trouver des cellules souches compatibles, et j’ai espéré très fort que ma campagne me serait utile, à moi, mais aussi à d’autres patients dans la même situation. »
Pour vulgariser son histoire, Mai a employé tous les outils dont elle disposait (panneaux d’affichage, publicités radio, etc.). Son message a traversé le pays et a suscité une large adhésion.
« Notre campagne a pris une très grande ampleur, explique-t-elle. Tout le monde voulait aider. Les médecins étaient de la partie, et les médias et mes collègues publicitaires n’étaient pas en reste non plus. L’adhésion de la population canadienne a été incroyable. »
Mai se cherchait un donneur, mais elle pensait aussi aux autres patients qui n’avaient pas accès à son réseau et à ses ressources pour mener une telle campagne.
« Je me suis dit que si je survivais, j’aiderais les autres qui vivaient la même chose que moi », confie-t-elle.
Mai a fini par trouver un donneur, mais il ne s’agissait pas d’un adulte inscrit au registre. Les cellules souches de la greffe qui lui ont sauvé la vie en 2014 provenaient de sang de cordon ombilical collecté à la naissance d’un enfant. Quatre hôpitaux canadiens permettent aux futures mères de faire un don de sang de cordon à la banque de la Société canadienne du sang pour les patients en attente de cellules souches.
Si la campagne n’a finalement pas permis à Mai de se trouver un donneur, elle a en revanche poussé de nombreuses personnes au Canada à s’inscrire comme donneurs potentiels.
Mai sait que trois personnes qui se sont inscrites à la suite de sa campagne se sont révélées être des donneurs compatibles avec des patients des États-Unis et du Canada.
Quand un don de sang de cordon ombilical permet de sauver un nouveau-né
Swab the World recrute des donneurs potentiels de cellules souches dans le monde entier
Aujourd’hui, Mai est guérie. Après sa greffe réussie de cellules souches, elle a fait équipe avec Christiane Rochon pour lancer Swab the World, un organisme dont le but est de venir en aide aux patients.
La Fondation Swab the World a été officiellement lancée en octobre 2018. Elle vise à accroître la diversité des donneurs potentiels de cellules souches au Canada et dans 54 autres pays. Elle sensibilise les gens aux cellules souches, publie des témoignages et aide à mettre en relation des donneurs potentiels avec les registres internationaux auxquels ils peuvent s’inscrire.
Après avoir survécu à sa deuxième leucémie, Mai Duong s’est engagée à aider les autres patients à trouver des cellules souches compatibles. En 2018, elle a cofondé Swab the World pour contribuer à diversifier les registres de donneurs potentiels de cellules souches à travers le monde.
« Des gens du monde entier voient nos campagnes pour les patients. Ils nous contactent pour savoir comment leur venir en aide, explique Mai. On les dirige alors vers leur registre local et on leur explique comment s’inscrire. En 2021 seulement, ça a été le cas de pas moins de 5 000 donneurs potentiels. »
Swab the World encourage par ailleurs les futures mamans à donner du sang de cordon de leur bébé à une banque publique qui offre cette possibilité.
« Le don de sang de cordon peut sauver des vies, souligne Mai. J’en suis une témoin vivante, puisque le sang de cordon m’a non seulement sauvé la vie, mais il a aussi sauvé ma famille et mon entourage, car je suis aujourd’hui en vie pour prendre soin d’eux. »
C’est maintenant le moment de s’inscrire au registre
Dans cette vidéo, nos joueurs ambassadeurs de Mise au jeu pour le sang expliquent le besoin critique de donneurs de cellules souches de toutes origines ethniques. Quelques minutes suffisent pour s’inscrire au registre en ligne. Rendez-vous à sang.ca/tousdesheros.
En février, nous faisons de nouveau équipe avec Mise au jeu pour le sang pour notre campagne annuelle #TousDesHéros qui vise à sensibiliser et à recruter des donneurs potentiels pour le registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. D’ici la fin du mois, demandez une trousse d’inscription en ligne, et recevez une édition limitée de la tuque #TousDesHéros.
Mais ce n’est pas la seule raison de s’inscrire dès maintenant au registre! Depuis le début de la pandémie de COVID-19, les nouvelles inscriptions au registre de donneurs de cellules souches sont nettement en baisse. Car depuis mars 2020, et dans le but de réduire la transmission de la COVID-19, les séances publiques de frottis buccal, qui étaient notre principal moyen de recruter de nouveaux donneurs potentiels, sont suspendues.
Vous avez entre 17 et 35 ans? Aujourd’hui plus que jamais, quelle que soit votre origine ethnique, devenez #TousDesHéros et venez en aide aux patients qui attendent un donneur compatible! Inscrivez-vous en ligne à sang.ca/tousdesheros pour recevoir votre trousse de frottis buccal par la poste.
