Les besoins sont constants no #4 : Sauvée par un don de cellules souche

Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, Tania Grim avait 34 ans et quatre enfants. Depuis plusieurs mois déjà, elle essayait de comprendre ce qui n’allait pas.

« J’étais incapable de manger et de marcher. J’ai dit à mon médecin que s’il ne m’hospitalisait pas, j’allais mourir », nous raconte-t-elle.

Elle souffrait d’un syndrome myélodysplasique, un type de cancer qui empêche les cellules souches de la moelle osseuse de produire suffisamment de globules rouges sains. Au cours de son séjour d’un mois à l’hôpital de Vancouver pour son traitement de chimiothérapie, elle a reçu de nombreuses unités de sang et de plaquettes. C’est alors qu’a commencé la recherche d’un donneur de cellules souches compatible.

Son frère a été le premier à faire les analyses, mais le résultat était négatif.

Étant donné que Tania avait été enceinte six fois, son sang contenait de nombreux anticorps; il était donc d’autant plus important que la compatibilité soit parfaite, sans quoi une réponse immunitaire aurait pu détruire les nouvelles cellules souches avant même qu’elles puissent agir.

Cela s’était déjà produit pour la transfusion de plaquettes. Dès que la numération plaquettaire de Tania chutait, il fallait donc faire appel à un donneur précis dont les plaquettes étaient compatibles.

Enfin, le rêve est devenu réalité. On a trouvé le donneur compatible idéal, aussi proche de la perfection qu’on pouvait l’espérer, et soudain la voie de la guérison semblait se dégager pour Tania.

Mais le donneur potentiel s’est désisté.

« J’étais désespérée. Il y avait de grandes chances que ce soit mon seul donneur compatible, ma seule chance. Et c’était une question de vie ou de mort », dit-elle.

Si un autre donneur moins parfait a finalement été trouvé, le parcours pour faire en sorte que la greffe fonctionne a été plus long et plus complexe. Tania a dû se soumettre à un protocole médical visant à réduire le nombre d’anticorps dans son sang pour qu’ils ne rejettent pas la greffe de cellules souches. Un nouveau traitement de chimiothérapie et une plasmaphérèse ont été nécessaires, tandis que l’équipe de soignants prélevait ses propres cellules souches pour qu’elle puisse passer plus de temps avec sa famille en cas d’échec de la greffe.

Enfin, le 13 septembre 2017, le jour de la greffe est arrivé. Les cellules souches qu’a reçues Tania provenaient d’un donneur vivant en Allemagne.

« C’était vraiment intense. J’ai reçu beaucoup de sang et de plaquettes en attendant de voir si la greffe avait bien fonctionné. Pendant des mois, j’allais à l’hôpital tous les jours », se souvient-elle.

Peu de temps après la greffe, elle a commencé à utiliser des immunoglobulines, un produit dérivé du plasma, qui renforçaient son système immunitaire très affaibli. Tania prend chaque jour comme il vient — en novembre 2019, elle a retrouvé la santé au point de pouvoir faire du bénévolat dans des centres de donneurs de la Société canadienne du sang. Elle vient aussi de reprendre le travail à temps partiel.

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Les besoins en cellules souches sont constants

Chaque année, des centaines de patients canadiens ont besoin d’une greffe de cellules souches pour traiter une maladie du sang telle que la leucémie, le lymphome ou l’anémie aplasique, ainsi que les troubles héréditaires du système immunitaire ou du métabolisme. La survie de la plupart d’entre eux dépend de la générosité d’un donneur qui n’appartient pas au cercle familial.

« Même si la Société canadienne du sang informe les nouveaux inscrits qu’ils s’engagent à long terme, parfois pour plusieurs années, la moitié d’entre eux environ se désiste lorsqu’on fait appel à eux pour entamer un processus de don », selon Heidi Elmoazzen, directrice du programme de cellules souches de la Société canadienne du sang. « Cette décision peut évidemment avoir des effets désastreux sur le patient. »

Les personnes inscrites ont le droit de se désister à tout moment au cours du processus. Cependant, plus cette décision est prise tard, plus les risques sont grands pour le patient. Lorsqu’un donneur potentiel décide de ne pas aller de l’avant alors que le patient avait déjà commencé sa radiothérapie ou sa chimiothérapie en vue du don, ce dernier est en grave danger de mort.

Quel est le donneur de cellules souches idéal? Les hommes ayant entre 17 et 35 ans sont particulièrement recherchés, car leurs dons aboutissent généralement à de meilleurs résultats chez les patients. Nous recherchons également des donneurs qui ont un patrimoine ancestral varié, car les patients dont les origines ethniques sont variées ou métissées ont souvent plus de difficulté à trouver un donneur. Or, c’est une situation à laquelle nous souhaitons remédier. Par exemple, les patients d’origine caucasienne ou européenne ont 75 % de chances de trouver un donneur optimal, contre 16 % pour les patients d’ascendance africaine noire. Pour sauver une vie, la première étape consiste simplement à s’inscrire en ligne au réseau de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, le réseau public chargé du recrutement et de la recherche de donneurs bénévoles en bonne santé et prêts à s’engager à long terme.

Lorsque Tania fait du bénévolat dans les centres de donneurs, elle essaie toujours de recruter de jeunes donneurs.

« Je leur demande s’ils connaissent le réseau de donneurs de cellules souches, et je leur explique l’impact qu’a eu la décision de mon donneur dans ma situation », explique-t-elle.