Les besoins sont constants no 11 : Des produits plasmatiques pour traiter une maladie rare

Blair Yakimoski avait environ 5 ans lorsqu’il a commencé à souffrir d’angiœdème héréditaire, une maladie qui touche près de 700 personnes au Canada. Chez les personnes atteintes, le gène qui fabrique la protéine sanguine appelée « C1 inhibiteur » ne fonctionne pas normalement, ce qui entraîne des crises d’œdème — de l’enflure — sur diverses parties du corps. Chez Blair, les crises surviennent le plus souvent dans le système digestif et se traduisent par des douleurs, des vomissements et un affaiblissement général. Il arrive aussi que l’enflure se développe dans sa gorge.

« Quand la crise attaque mon système digestif, la douleur est tellement intense que j’aimerais mieux être mort; quand c’est dans ma gorge, j’ai peur d’en mourir », avoue-t-il.

Blair gère ses symptômes grâce à une protéine plasmatique fournie par la Société canadienne du sang. Les protéines plasmatiques sont des médicaments préparés par des sociétés de fractionnement à partir de grandes quantités de plasma, la partie liquide du sang qui transporte les constituants sanguins dans l’organisme. Les protéines plasmatiques sont utilisées au cours d’opérations chirurgicales ainsi que pour traiter diverses affections : immunodéficiences, cancers, tétanos, troubles du système nerveux, troubles de saignement, maladies du foie ou des reins, brûlures graves, troubles hémolytiques chez les nouveau-nés et maladies rares du sang, dont l’angiœdème héréditaire.

C’est l’une de ces protéines que la femme de Blair, Amy, qui est infirmière, lui administre tous les 5 à 8 jours afin de prévenir les crises.

Bâtir des liens pour mieux aider

« Quand j’étais jeune, ma famille parlait de “notre maladie”. J’ai donc longtemps pensé que c’était une maladie propre à notre famille et à quelques-uns de mes cousins », raconte Blair. En vieillissant, il a découvert que des organismes de recherche et des groupes de défense des intérêts des personnes atteintes commençaient à voir le jour. Il a décidé de soutenir leur travail en mettant à profit ses compétences et ses relations.

Ainsi, il se sert de son expérience de la maladie pour bâtir des liens partout où il va. « On ne sait jamais qui on va rencontrer et toute l’aide que ces rencontres peuvent apporter », dit-il. Il en a eu la preuve lorsqu’il est devenu député de l’Assemblée législative du Manitoba pour la circonscription de Transcona, à Winnipeg.

« Je me suis demandé ce que je pouvais faire pour aider en tant que député, raconte-t-il, et je me suis dit que la meilleure chose à faire était de m’inspirer de ce que je connaissais : l’accès aux aliments et la sécurité alimentaire — parce que j’ai déjà tenu une épicerie — et le fait de vivre avec une maladie rare », résume-t-il.

L’ancien député appuie activement les organismes qui font de la recherche ou militent en faveur des personnes atteintes de maladies rares. Vu ses propres besoins en protéines plasmatiques et le fait que ces produits, relativement récents, sont utilisés pour traiter beaucoup de maladies rares, Blair est devenu un champion de la Société canadienne du sang.

Membre du programme Partenaires pour la vie, il parraine des collectes de sang et prend chaque fois le temps de remercier les donneurs. La collecte qu’il a parrainée la veille de Noël a fait salle comble. « Je ne peux pas donner de sang moi-même, mais les gens qui le font ont le pouvoir de redonner la vie, littéralement. J’en suis la preuve vivante. Il faut des donneurs pour pouvoir fabriquer des médicaments comme celui que je prends. Les gens ont donc plus que jamais des moyens de redonner la vie », conclut Blair.

En raison des risques de COVID-19, les gens doivent éviter de nombreux lieux publics au Canada. Cependant, les produits sanguins demeurent vitaux pour les patients et nos centres de donneurs ont renforcé leurs mesures sanitaires pour assurer la sécurité des donneurs, du personnel et des bénévoles. Nous mettons notre site Web à jour quotidiennement pour vous renseigner sur notre réponse à la COVID-19. Pour prendre rendez-vous, vous pouvez utiliser l’application DonDeSang, appeler au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) ou allez à sang.ca.