Des « superpouvoirs » pour lutter contre la maladie
Les frères Félix sont aussi les héros d’une bande dessinée qui contribue à faire connaître l’anémie falciforme.
11 février 2021
Une mère de la région d’Ottawa est si émue par les dons de sang que reçoivent ses fils, qu’elle leur réserve la place d’honneur dans une bande dessinée de superhéros qu’elle publie sur les garçons.
Dans le livre La Bataille d’Ottogatz, l’« immoglo » procure aux super frères Félix l’incroyable pouvoir dont ils ont besoin pour vaincre le vilain Bactériolos. L’auteure Nahomie Acelin désigne ainsi de façon fantaisiste l’hémoglobine, la molécule des globules rouges qui alimente le corps en oxygène. Deux des fils de Nahomie — Micah Félix (10 ans) et Joiakim Félix (5 ans) — ont un taux anormal d’hémoglobine, car ils souffrent d’anémie falciforme, une maladie causée par une mutation génétique que l’on retrouve souvent dans la population de descendance africaine. Grâce aux globules rouges de donneurs, ils ont pu surmonter plusieurs crises causées par la maladie.
Micah, Hezekiah et Joiakim Félix sont en vedette dans les rôles des super frères Félix du livre de leur mère Nahomie Acelin, intitulé La Bataille d’Ottogatz. Les illustrations du livre, comme celle-ci, sont d’Henry Bui, un collègue de Nahomie.
« Les donneurs sont des personnes formidables », estime Nahomie, qui vit à Gatineau, au Québec, non loin du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario, où ses fils reçoivent des traitements. « Ces gens prennent le temps d’aller se faire planter une aiguille dans le bras sans en tirer de bénéfice personnel. Je trouve ça remarquable. »
Quand elle voit les poches de sang que ses fils reçoivent, elle songe à tous ces donneurs qu’elle ne connaît pas.
« Il n’y a pas de nom ni de visage sur les sacs, mais nous sommes à même de constater que quelqu’un a posé un geste pour sauver la vie de quelqu’un d’autre », dit-elle.
Comment puis-je faire un don de sang?
Des superpouvoirs pour de super garçons
Nahomie aime rappeler à ses fils qu’ils sont vraiment formidables, eux aussi. Les alter ego superhéros de ses fils ont commencé à prendre forme durant des visites à l’hôpital. À cause de la maladie et d’infections, les garçons peuvent avoir besoin de transfusions. Pour leur remonter le moral, Nahomie et son époux, Ronald Félix, leur ont pondu des histoires.
« On leur racontait qu’une transfusion leur donnerait des superpouvoirs qui les rendraient plus forts », dit Nahomie.
Puis, Nahomie et Ronald ont repris cette idée dans les histoires de chevet qu’ils imaginaient pour leurs enfants. Et au printemps 2020, Nahomie a publié un livre de ces histoires, illustrées par un collègue de travail, Henry Bui.
La bande dessinée met aussi en scène Hezekiah, le cadet de sept ans de Nahomie et Ronald, qui ne souffre pas d’anémie falciforme. Tout comme dans la vraie vie, il est aux côtés de ses frères dans leur lutte.
« C’est une valeur que nous tenons à leur inculquer. Ils doivent s’entraider et s’aimer. Quand l’un d’eux est malade, ils doivent le soutenir », dit Nahomie.
Nahomie Acelin est l’auteure du livre La Bataille d’Ottogatz, qui lui a été inspiré par ses fils, deux d’entre eux souffrant d’anémie falciforme.
Au secours des patients au sang rare
Les donneurs de partout au Canada soutiennent les frères Félix. Les patients atteints d’anémie falciforme ont des besoins en dons de sang qui varient. Comme les fils de Nahomie, certains patients reçoivent régulièrement des transfusions. D’autres patients se font régulièrement remplacer la totalité de leurs globules rouges par ceux de donneurs sains, selon un processus appelé « exsanguino-transfusion ».
Quelques patients ont un groupe sanguin pour lequel il est difficile de trouver un donneur compatible, ce qui peut nécessiter l’aide du Programme de sang rare de la Société canadienne du sang. Comme le groupe sanguin détaillé d’une personne est lié à ses origines ethniques, un patient noir atteint d’anémie falciforme doit compter sur des donneurs noirs pour obtenir un traitement salutaire. La Société canadienne du sang déploie constamment des efforts pour recruter des donneurs de différentes communautés afin de répondre aux besoins de tous les patients.
Au secours des patients au sang rare
La jeune Aaliyah a pu compter sur une armée de donneurs de sang pour survivre pendant la pandémie
L’Association d’anémie falciforme du Canada s’associe à la Société canadienne du sang pour soutenir les patients, et invite le public à se joindre à elles. Les donneurs de sang, de plasma et de plaquettes peuvent joindre l’équipe Partenaires pour la vie de l’association en ouvrant un compte de donneur.
Après avoir ouvert une session, sélectionnez « Rejoindre/Gérer une équipe », puis commencez à taper « Sickle Cell Disease ». Un menu déroulant s’ouvrira. Vous pouvez sélectionner l’association canadienne (Can.) ou préciser une section régionale. En sélectionnant l’une de ces équipes, vos dons témoigneront de votre soutien aux patients atteints d’anémie falciforme, comme les frères Félix. Autrement, ils serviront à n’importe quel patient.
Par ailleurs, il est possible de faire des dons en argent afin de soutenir les efforts de recrutement de donneurs visant à aider les patients au Canada, y compris ceux qui souffrent d’anémie falciforme et qui ont constamment besoin de sang.
Ronald Félix et Nahomie Acelin ont trois fils : Joiakim (à gauche), Micah (au centre) et Hezekiah (à droite). Joiakim et Micah sont atteints d’anémie falciforme, et l’expérience de la famille à cet égard a amené Nahomie à écrire un livre intitulé La Bataille d’Ottogatz.
« Mes enfants sont comme tous les autres enfants »
Élever deux enfants atteints d’anémie falciforme n’est certainement pas chose facile. Si Micah devient malade, Joiakim est assuré de l’être lui aussi, selon Nahomie. Mais comme les enfants ne présentent pas les mêmes symptômes de la maladie, leurs parents doivent être vigilants. Alors que Micah se trouve dans un état de léthargie et fait de la fièvre, Joiakim peut montrer autant d’entrain que d’habitude, même quand son corps est sur le point de défaillir.
« C’est un enfant normal qui déborde d’énergie, dit Nahomie. Puis, tout à coup, il s’effondre. »
La maladie affecte toute la famille. Nahomie et Ronald doivent parfois s’absenter du travail sans préavis pour prendre soin de Micah et Joiakim, tout en veillant à consacrer du temps et de l’attention à Hezekiah. L’anémie falciforme affecte aussi la vie sociale des garçons. Nahomie se réjouit que son livre aide particulièrement Micah à parler de sa maladie « sans éprouver de honte ».
« Il ne parlait pratiquement jamais de l’anémie falciforme à ses amis, dit Nahomie. Alors, mon livre est devenu pour lui un moyen tangible qu’il utilise pour dire à ses amis qu’il souffre d’anémie falciforme. C’est devenu un outil pour lui. »
À l’instar de Micah, Nahomie était plutôt discrète sur ce que l’anémie falciforme faisait vivre à sa famille; elle n’en parlait qu’avec la famille et des amis proches.
« En fait, je ne veux surtout pas qu’on me prenne en pitié, affirme Nahomie. Mes enfants sont comme tous les autres, si ce n’est qu’ils ont parfois besoin de plus d’aide. Il était donc difficile pour moi de montrer de la vulnérabilité. »
Mais elle trouve maintenant de la force dans la vulnérabilité. Elle souhaite qu’en partageant l’histoire de sa famille, elle aide d’autres personnes à mieux vivre des situations semblables. Et puis, cette démarche a un effet thérapeutique sur elle.
« Ce livre était un réel cadeau pour mes enfants, mais il a eu un effet bénéfique sur moi aussi, en me permettant de partager mon histoire par la même occasion, affirme Nahomie. Il est devenu un moyen pour moi de faire face à cette réalité qui est la mienne. »
Les dons à la Société canadienne du sang aident les patients atteints de différentes maladies, dont l’anémie falciforme. Apprenez-en plus sur toutes les façons de donner. Vous pouvez également vous joindre à l’équipe Partenaires pour la vie de l’Association d’anémie falciforme du Canada en vous inscrivant ou en ouvrant un compte de donneur.