« Ce nouveau contrôle sur ma vie a tout changé »

Toutes les quatre à cinq semaines, Emily se lève très tôt pour se rendre au centre de santé Royal Victoria de Barrie, en Ontario.

Munie de son dernier ouvrage de tricot et d’une grande tasse de café, elle est prête pour les six à huit longues heures que durera sa perfusion d’immunoglobulines, un médicament spécialisé fabriqué à partir de plasma (le composant jaunâtre qui compose la plus grande partie du volume sanguin). Chaque dose est préparée à partir du plasma mélangé de milliers de personnes, qu’Emily considère comme ses sauveurs.

« Je retrouve enfin la liberté de vivre ma vie, explique-t-elle. Il y a cinq ans, je me sentais chaque jour un peu moins bien, alors ce nouveau contrôle sur ma vie a tout changé. »

Emily fait partie de ces quelques milliers de patients au Canada qui ne pourraient pas vivre sans les immunoglobulines, des protéines plasmatiques de plus en plus en demande. Pour elle comme pour tant d’autres, c’est le seul traitement possible, et le nombre de pathologies traitées par immunoglobulines ne cesse d’augmenter.

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« J’ai mis ma vie sur pause. »

Avant de commencer le traitement par immunoglobulines, Emily souffrait d’innombrables infections respiratoires et cutanées. Elle allait si souvent aux urgences que presque tout le monde dans le service l’appelait par son prénom.

Les médecins peinaient à poser un diagnostic, si bien qu’à la mi-vingtaine, « j’ai mis ma vie sur pause », raconte-t-elle.  

« Pour éviter de développer des maladies chroniques, j’ai dû restreindre mon cercle d’amis et limiter le temps que je passais avec mes proches, poursuit-elle. Mais malgré tous mes efforts, j’étais tout le temps malade. C’était tellement handicapant que j’ai failli perdre mon emploi. »

Après des années de traitements sans grand succès, Emily a finalement été dirigée vers un hématologue, qui lui a fait faire des prises de sang pour mesurer ses anticorps. Indispensables pour combattre les bactéries, les germes et les virus les plus courants, les anticorps se trouvent habituellement en abondance dans le plasma.  

Or, Emily avait des niveaux indétectables d’un anticorps en particulier, l’immunoglobuline A (IgA). L’hématologue a établi qu’elle souffrait d’hypogammaglobulinémie à expression variable avec déficit sélectif en IgA. En termes clairs, son système immunitaire était en crise.

Début des perfusions mensuelles d’immunoglobulines

« Dès que j’ai commencé le traitement, ma famille a vu la différence. J’ai repris du poids, retrouvé mon énergie... L’effet a été très rapide! », s’émerveille Emily.

Voilà maintenant près de trois ans qu’Emily se rend à l’hôpital chaque mois pour recevoir les immunoglobulines qui stimulent son système immunitaire.

Au printemps, il est même prévu qu’elle s’injecte elle-même ses médicaments toutes les deux semaines, sans bouger de chez elle. Cette plus grande liberté, elle la doit non seulement à son spécialiste et à l’équipe médicale, mais aussi, en grande partie, aux donneurs de plasma.

Pourquoi il est important d’accroître le nombre de donneurs de plasma au Canada

Emily sait que, comme elle, beaucoup d’autres personnes au Canada découvrent après de longues épreuves que les immunoglobulines sont finalement la solution à leurs problèmes de santé. Le nombre de pathologies qu’il est possible de traiter avec des médicaments plasmatiques ne cesse d’augmenter, tout comme la demande à l’international.

La Société canadienne du sang extrait le plasma des dons de sang total, mais elle recueille aussi des dons de plasma par « plasmaphérèse », un processus qui retient le plasma, puis retourne les autres composants dans l’organisme du donneur. Pour continuer à répondre aux besoins des patients au Canada, la Société canadienne du sang accroît sa collecte de plasma, notamment en ouvrant plus de centres réservés aux dons de plasma. Certains donneurs de plasma peuvent donner jusqu’à une fois par semaine.

Grâce aux traitements réguliers qu’elle reçoit, Emily revit. Elle se fixe des objectifs et savoure tous ces petits plaisirs qui paraissent si évidents à d’autres : lancer sa carrière, fêter son anniversaire avec ses proches, s’attaquer à un nouvel ouvrage de tricot, et même câliner son petit neveu sans trop se soucier des germes.

« C’est grâce aux donneurs si je peux recevoir les médicaments dont j’ai besoin. Ce sont eux qui m’offrent tous ces moments et bien plus encore. Si c’était possible, je prendrais chacun d’eux dans mes bras pour les remercier », affirme Emily.