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Vous avez des soucis avec votre compte ou souhaitez faire une suggestion? La Société canadienne du sang vous offre plusieurs moyens pratiques et rapides pour résoudre vos problèmes et communiquer avec nous : vous pouvez clavarder avec nous en direct, consulter notre foire aux questions, nous envoyer un courriel à feedback@blood.ca, ou encore nous appeler au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663).

Inscription au Réseau UniVie

Procédure d’inscription au Réseau UniVie

Avant de s’inscrire comme donneur potentiel de cellules souches, il est important de comprendre ce que cela comporte. Lisez l’information suivante et passer au Test d’évaluation des connaissances.

Le Réseau UniVie est chargé de recruter des donneurs bénévoles de cellules souches et d’évaluer leur compatibilité avec des patients en attente d’une greffe. Moins de 25 % de ces patients trouvent un donneur compatible dans leur famille. Les autres doivent compter sur des donneurs non apparentés qui sont disposés à faire un don à quiconque en aurait besoin. Le programme UniVie de la Société canadienne du sang fait partie d’un réseau international de registres, ce qui lui permet de chercher des donneurs compatibles dans plus de 70 répertoires d’autres pays regroupant quelque 23 millions de donneurs potentiels. En convenant de mettre en commun leurs bases de données, ces registres ont considérablement accru les chances de trouver un donneur compatible pour tout patient qui en a besoin n’importe où dans le monde.

Les cellules souches sont des cellules immatures qui peuvent devenir des globules rouges (qui transportent l’oxygène), des globules blancs (qui combattent les infections) ou des plaquettes (qui contribuent à la coagulation). Une greffe de cellules souches consiste à remplacer la moelle osseuse atteinte du patient par des cellules souches saines, prélevées chez un donneur. Pour préparer le receveur à la greffe, on lui administre habituellement de fortes doses de radiothérapie ou de chimiothérapie pour détruire la moelle osseuse malade. Le patient devient alors extrêmement vulnérable, car il n’est plus capable de produire de cellules sanguines. En fait, il ne survivrait pas si la greffe n’avait pas lieu après ce traitement. Après leur prélèvement, les cellules souches saines du donneur sont injectées au patient sans tarder par voie intraveineuse.

La greffe de cellules souches sert à traiter un grand nombre de maladies et de troubles, y compris des maladies du sang, telles que la leucémie et l’anémie aplasique, ainsi que des troubles métaboliques et immunitaires héréditaires.

Les personnes de 17 à 35 ans répondant à certains critères médicaux peuvent s’inscrire au Réseau UniVie. Un patient a le plus de chances de trouver un donneur compatible dans le groupe ethnique auquel il appartient. C’est pourquoi il est important que le bassin de donneurs inscrits au Réseau UniVie reflète la diversité ethnique du Canada. Le recrutement de jeunes donneurs est également important pour l’avenir d’UniVie. Des problèmes de santé peuvent empêcher certaines personnes de s’y inscrire, par exemple, une maladie cardiaque, un cancer, une maladie du sang, le diabète insulino-dépendant ou une maladie infectieuse, telle que le sida (infection par le VIH) et l’hépatite B ou C. Il existe aussi des critères relatifs à la taille et au poids pour protéger les donneurs et les receveurs, car une chirurgie peut comporter plus de risques pour une personne ne répondant pas à ces critères.

La compatibilité entre un donneur et un patient dépend de la compatibilité de marqueurs génétiques héréditaires appelés « antigènes d’histocompatibilité humains » (HLA). Ces antigènes sont transmis par les parents. Jusqu’à 12 antigènes sont importants dans la détermination de la compatibilité. Une greffe a de meilleures chances de réussir lorsque les antigènes HLA du donneur correspondent le plus possible à ceux du patient.

Malgré les millions de personnes inscrites aux registres dans le monde, on ne trouve pas toujours de donneur parfaitement compatible. En effet, même avec la meilleure volonté, les recherches sont parfois vaines pour certains patients possédant des antigènes rares. C’est pourquoi le réseau UniVie cherche à diversifier sa base de données en recrutant des donneurs potentiels aux antigènes différents.

Après avoir pris connaissance des renseignements pour les nouveaux inscrits à UniVie, vous devrez répondre à un court test d’évaluation des connaissances, car il est essentiel que vous soyez bien informé avant de faire un don. Le test comporte 10 questions de type vrai ou faux et vise à vérifier que vous savez en quoi consiste un don de cellules souches. Il vous faudra ensuite créer un profil personnel sur le site sang.ca, répondre au Questionnaire médical, puis lire et accepter l’Avis aux personnes s’inscrivant à UniVie et consentement. Après cette étape, nous vous ferons parvenir une trousse de frottis buccal afin que vous préleviez un échantillon de cellules dans votre bouche. Si nous avons des questions supplémentaires au sujet de votre santé ou des renseignements fournis à l’inscription, nous communiquerons avec vous par téléphone. Lorsque vous aurez reçu la trousse, vous devrez faire le prélèvement en frottant l’intérieur de vos joues, puis retourner par la poste la trousse ainsi que vos échantillons. Une fois que nous aurons traité vos échantillons et obtenu vos résultats de typage HLA, vous serez officiellement inscrit au Réseau UniVie. Veuillez noter que la décision finale quant à votre admissibilité revient au personnel de la Société canadienne du sang.

C’est au médecin-greffeur du membre de votre famille concerné qu’il revient de trouver un donneur compatible au sein de votre famille et de prendre les dispositions nécessaires pour les analyses. Lorsque vous vous inscrivez au Réseau UniVie, vous pouvez être jumelé à n’importe quel patient et donner de l’espoir à des familles n’importe où au Canada et dans le monde.

Il est très peu probable que deux amis aient le même profil génétique. Les donneurs inscrits aux registres du monde entier constituent le meilleur espoir pour n’importe quel patient. Cependant, si vous êtes disposé à faire un don à tout patient qui en a besoin et si vous répondez aux critères d’admissibilité, vous pouvez vous inscrire au Réseau UniVie.

Apprendre qu’on est compatible avec une personne en attente d’une greffe est un moment exaltant. Ce n’est cependant que le début. D’autres analyses de sang seront alors effectuées pour déterminer l’étendue complète de votre compatibilité. Vous devrez aussi subir des tests de dépistage de maladies transmissibles. Si l’on détermine que vous êtes un bon candidat pour un patient, une infirmière autorisée du Réseau UniVie vous expliquera chacune des étapes du processus de don. Vous devrez vous soumettre à un examen médical complet et à des tests médicaux courants, qui peuvent inclure une radiographie pulmonaire et un électrocardiogramme ainsi que des analyses de sang et d’urine. Ces tests visent à déterminer si votre état de santé vous permet de faire un don de cellules souches. Pendant ce processus, si vous avez des préoccupations quelconques, n’hésitez pas à les exprimer. Si vous consentez à aller de l’avant, le patient sera prévenu et on commencera les procédés visant à détruire sa moelle osseuse malade.

Vous pouvez, en toute confidentialité, refuser de faire un don à n’importe quelle étape du processus. Sachez toutefois que le risque que le patient meure est très élevé si vous vous désistez après le début de son traitement de radiothérapie ou de chimiothérapie. On vous dira d’avance exactement quand le traitement doit débuter et vous aurez toutes les possibilités de mettre fin au processus avant cette date.

Si vous décidez de vous retirer du Réseau UniVie, nous conserverons tous les renseignements déjà consignés à votre sujet dans notre base de données, mais nous n’enregistrerons aucune information supplémentaire. Nous n’utiliserons plus vos renseignements en vue d’un jumelage avec un patient en attente d’une greffe. Toutefois, nous pourrions utiliser ou divulguer vos renseignements dans le cadre d’analyses globales de données, mais votre anonymat serait alors préservé.

Première méthode : Prélèvement des cellules souches du sang périphérique

Les cellules souches peuvent être prélevées dans le sang périphérique. Pour en accroître le nombre, le donneur reçoit une injection quotidienne d’un médicament appelé « facteur stimulant les colonies de granulocytes » (G-CSF) pendant quatre ou cinq jours. Le prélèvement s’effectue par aphérèse. Le sang du donneur, qui est prélevé au moyen d’une aiguille, passe dans un appareil qui en retire les cellules souches. Le sang est ensuite réinjecté au donneur par une autre aiguille. Il s’agit d’une procédure non chirurgicale.

Deuxième méthode : Prélèvement des cellules souches de la moelle osseuse

Le prélèvement de cellules souches de la moelle osseuse est une intervention chirurgicale réalisée sous anesthésie. Le médecin extrait de la moelle liquide sur la face postérieure de l’os iliaque à l’aide d’une aiguille creuse conçue spécialement à cette fin. Ce liquide contient du sang et des cellules souches de la moelle osseuse. Le volume total prélevé peut osciller entre 0,5 et 1,5 litre, selon la taille du donneur et du receveur. L’intervention dure habituellement de 45 à 90 minutes.

Première méthode : Prélèvement des cellules souches du sang périphérique

L’aphérèse est un procédé courant qui est employé notamment pour le don de plasma et de plaquettes. Les risques associés à cette procédure sont infimes. Il se peut que vous ressentiez un refroidissement pendant le prélèvement. Nous vous fournirons des couvertures pour assurer votre confort. Tous les risques connus vous seront expliqués par un membre de notre personnel infirmier et le médecin supervisant le prélèvement de vos cellules souches. Nous vous recommandons de noter par écrit toutes les questions que vous souhaitez poser et d’obtenir des réponses satisfaisantes de la part des divers professionnels de la santé que vous rencontrerez.

Deuxième méthode : Prélèvement des cellules souches de la moelle osseuse

L’expérience a montré que le don de moelle osseuse est relativement sûr. L’anesthésie comporte des risques qui varient selon la technique utilisée. Les très rares infections au point de prélèvement sont traitées par antibiotiques. Les lésions aux nerfs, aux os ou aux tissus sont aussi très rares et peuvent nécessiter d’autres traitements médicaux. Ces risques vous seront expliqués lorsque vous rencontrerez le médecin qui prélèvera la moelle osseuse.

Première méthode : Prélèvement des cellules souches du sang périphérique

Le médicament (G-CSF) qui est administré pour stimuler la production de cellules souches pourrait causer, à court terme, les effets secondaires suivants : douleurs osseuses légères à modérées, douleurs musculaires, maux de tête, symptômes de type grippal, nausées, vomissements et rougeur ou douleur au point de ponction. Ces symptômes disparaissent habituellement de 24 à 48 heures après le don. On ne connaît pas encore les effets secondaires à long terme du G-CSF.

Deuxième méthode : Prélèvement des cellules souches de la moelle osseuse

Les donneurs de moelle osseuse peuvent ressentir une légère fatigue après le prélèvement. Ils éprouvent le plus souvent un peu de douleur à l’endroit où l’on a inséré l’aiguille. Les donneurs décrivent cette sensation comme une douleur semblable à celle qu’on ressent après un exercice vigoureux ou une chute sur la glace. L’introduction d’une sonde d’intubation pendant le prélèvement peut également causer de l’inconfort. Ces effets secondaires durent habituellement quelques jours, mais certains donneurs peuvent les ressentir pendant plusieurs semaines. Bon nombre de donneurs de moelle osseuse reçoivent leur congé de l’hôpital le jour même du prélèvement. La plupart ont besoin de prendre plusieurs jours de repos et doivent éviter tout effort physique important pendant au moins 2 ou 3 semaines, ce qui correspond à peu près au temps nécessaire à l’organisme pour régénérer la moelle osseuse prélevée.

Non. L’inscription est gratuite et vous n’avez rien à payer pour les tests ni le don. UniVie vous rembourse les dépenses que vous engagez pour faire un don de cellules souches. Par exemple, si vous devez vous rendre dans une autre ville pour l’intervention, nous rembourserons les frais de déplacement et de séjour et, s’il y a lieu, ceux de la personne qui vous accompagnera. L’intervention et la période de rétablissement vous obligeront à manquer quelques jours de travail. Il semble toutefois que la plupart des employeurs sont prêts à accorder un congé de maladie ou un congé payé aux donneurs de cellules souches.

Le succès de la greffe dépend de nombreux facteurs, dont le degré de compatibilité entre le donneur et le receveur, la nature et le stade clinique de la maladie, ainsi que l’âge du receveur et du donneur. Il n’y a aucune garantie pour le patient, mais une greffe peut constituer son meilleur espoir de recouvrer la santé.

Les receveurs et les donneurs ne peuvent pas communiquer pendant au moins un an après la greffe. Dans certains pays, il est permis au donneur et au receveur de correspondre un an après la greffe de cellules souches, tandis qu’ailleurs, aucun échange d’information n’est permis, quelle qu’en soit la forme. Nous vous informerons de la politique du pays du receveur un an après votre don.

Il est très important de nous informer de tout changement dans vos coordonnées, ce que vous pouvez faire en composant le numéro sans frais 1 866 JE DONNE (1‑866‑533‑6663). Si vous préférez, vous pouvez créer un compte en ligne et mettre vos coordonnées à jour vous-même. Si vous avez déjà un compte, il vous suffit d’ouvrir une session.

Nous vous serions également reconnaissants de nous aviser de tout changement de votre état de santé qui pourrait vous empêcher de donner du sang.

Faites le test d’évaluation des connaissances