Enregistrement de la banque de sang de cordon - Ottawa

NOTRE ENGAGEMENT EN MATIÈRE DE PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE

Notre responsabilité

Nous garantissons la confidentialité et la protection des renseignements personnels en notre possession en appliquant les lois en vigueur et en adoptant des pratiques optimales. Nous vous invitons à lire notre politique à ce sujet.

Objet

La Société canadienne du sang gère le réseau de donneurs de cellules souches UniVie ainsi que la banque publique nationale de sang de cordon ombilical.

Le mandat de la banque consiste à recruter des donneuses ainsi qu’à recueillir, à traiter et à stocker du sang de cordon ombilical. Les unités de sang de cordon recueillies sont inscrites au Réseau UniVie afin de trouver des jumelages potentiels pour des personnes qui ont besoin d’une greffe de cellules souches mais n’ont pas de donneur compatible dans leur famille.

Définition de « renseignements personnels »

On entend par « renseignements personnels » l’ensemble des renseignements qui permettent d’établir votre identité ou celle de votre bébé : nom, courriel, adresse et date de naissance; données sur votre état de santé, résultats d’analyses médicales; numéro de carte santé provinciale, etc.

Collecte de renseignements personnels

Nous recueillerons des renseignements personnels sur vous et votre bébé à partir de votre dossier hospitalier, de vos réponses au questionnaire médical et des échantillons sanguins que nous prélevons pour les tests de compatibilité et le dépistage de maladies transmissibles. Nous examinerons nos dossiers pour vérifier si vous avez déjà donné, ou voulu donner, du sang ou des cellules souches en tant qu’adulte, ou si vous avez déjà été inscrite, ou avez déjà voulu vous inscrire, au Réseau UniVie comme donneuse potentielle de cellules souches. Grâce à ces renseignements, nous pourrons déterminer si le sang de cordon recueilli peut être traité et stocké en vue d’une greffe. Ces renseignements seront consignés dans la base de données du Réseau UniVie, dont les serveurs sont situés à Ottawa. Étant donné que vos renseignements personnels seront conservés en Ontario, ils pourraient être régis par les lois ontariennes sur la protection de la vie privée, en plus d’être protégés par les lois de votre province.

Si l’unité de sang de cordon prélevée ne répond pas aux critères de mise en banque, les renseignements personnels recueillis sur vous et votre bébé demeureront quand même dans la base de données du Réseau UniVie afin que nous ayons une trace de votre démarche.

Utilisation des renseignements personnels

Nous pourrions utiliser vos renseignements personnels et ceux de votre bébé aux fins suivantes :

  • évaluer si l’unité de sang ombilical donnée répond aux critères de mise en banque;
  • sélectionner l’unité de sang de cordon pour une greffe;
  • communiquer avec vous après la naissance de votre bébé pour nous informer de sa santé si l’unité de sang de cordon est jugée acceptable pour la mise en banque;
  • communiquer avec vous pour des raisons de sécurité, au besoin;
  • communiquer avec votre médecin pour obtenir des documents justificatifs si vous signalez que votre bébé ou vous-même éprouvez des problèmes de santé qui pourraient compromettre l’utilisation du sang de cordon ombilical donné;
  • améliorer nos programmes;
  • consulter vos résultats d’analyses si un employé se trouve accidentellement en contact avec votre sang;
  • vous informer de nos programmes et des activités organisées pour les donneurs;
  • vous envoyer du matériel comme nos bulletins et nos magazines électroniques, auxquels vous pourrez vous désabonner si vous ne souhaitez pas les recevoir;
  • servir à l’enseignement et à la formation;
  • évaluer nos méthodes de contrôle de la qualité et améliorer nos processus;
  • protéger la chaîne d’approvisionnement en sang, en produits sanguins et en cellules souches si les analyses de vos échantillons sanguins révèlent la présence d’une maladie transmissible;
  • assurer le respect des obligations juridiques et réglementaires;
  • remplir toute autre exigence prescrite par la loi;
  • communiquer avec vous pour vous informer de nos collectes de fonds. Pour retirer votre nom de notre liste de contacts, veuillez composer le 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) et demander le bureau de philanthropie.

Communication des renseignements

Vos renseignements personnels pourraient être transmis :

  • à votre médecin, pour lui signaler tout risque pour votre santé;
  • aux autorités de santé publique, pour déclarer un résultat positif à un test de dépistage de maladie transmissible. Cette information pourrait également être communiquée à d’autres organismes de gestion du sang au Canada dans le but de protéger le sang et les produits sanguins;
  • aux centres de greffe du Canada et à des registres internationaux. Votre bébé et vous seriez désignés uniquement par un numéro de donneur;
  • à un laboratoire indépendant, pour des tests de dépistage sur le sang de cordon de votre bébé, à condition que le laboratoire s’engage à préserver la confidentialité des renseignements;
  • à des organismes d’agrément ou de réglementation, à condition que le laboratoire s’engage à préserver la confidentialité des renseignements;
  • à d’autres organismes, si la loi l’autorise ou l’exige.

Recherche

Si vous avez consenti à ce que le sang de cordon de votre bébé ou ses sous-produits soient utilisés pour des projets de recherche biomédicale, la Société canadienne du sang ne divulguera aux chercheurs qu’un minimum de renseignements sur vous et votre enfant; par exemple, la date du prélèvement, le sexe de votre bébé et les critères utilisés pour établir que le sang ombilical de votre enfant ne pouvait pas être mis en banque. Tout élément permettant de vous identifier sera remplacé par un code unique de la Société canadienne du sang avant la distribution des unités de sang aux chercheurs. Il sera donc impossible d’établir l’identité du donneur. Chaque projet de recherche est préalablement soumis à l’approbation du comité d’éthique pour la recherche de la Société canadienne du sang et pourrait être également présenté aux comités d’éthique pour la recherche des établissements participants. Votre identité et celle de votre bébé ne seront dévoilées dans aucune présentation ou publication associée au projet de recherche.

Retrait de la banque publique nationale de sang de cordon ombilical

Vous pouvez retirer votre consentement en tout temps en communiquant avec la banque publique nationale de sang de cordon ombilical, au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663). Tous les renseignements personnels recueillis jusqu’à la date du retrait du consentement demeureront dans la base de données du Réseau UniVie, mais aucun autre renseignement personnel vous concernant ou concernant votre bébé ne sera ajouté à votre dossier. Vos renseignements personnels et ceux de votre bébé ne seront plus utilisés pour la recherche de compatibilité à des fins de greffe. Au besoin, nous pourrions utiliser vos coordonnées pour vous contacter pour des raisons de sécurité. Si l’unité de sang de cordon et les échantillons correspondants n’ont pas déjà été utilisés à des fins de greffe, d’assurance de la qualité ou de recherche, ils seront éliminés.

1000106730 | 2014-12-11

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