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Avis aux personnes s'inscrivant à UniVie et consentement

juillet 2014

Notre engagement
La Société canadienne du sang s’engage à protéger la confidentialité et la sécurité de tous les renseignements personnels en sa possession. Nous nous acquittons de cet engagement en nous conformant aux lois en vigueur et en adoptant des pratiques exemplaires en la matière. Nous vous invitons à lire notre politique sur la protection des renseignements personnels à ce sujet sur notre site Web, au www.sang.ca/confidentialite.
But
La Société canadienne du sang est responsable de la gestion d’un réseau de donneurs de cellules souches, le Réseau UniVie, qui est un programme national comprenant la banque publique nationale de sang de cordon ombilical et le Registre UniVie.
Le Réseau UniVie a pour but de recruter des donneurs en bonne santé et déterminés à s’engager pour les patients en attente d’une greffe de cellules souches. Les résultats des tests de compatibilité des personnes inscrites au Réseau UniVie sont versés dans le Registre UniVie en vue de trouver une compatibilité possible avec les patients qui sont en attente d’une greffe de cellules souches.
Qu’entend-on par « renseignements personnels »?
Les renseignements personnels, dont les renseignements médicaux, sont des renseignements que l’on peut utiliser pour vous identifier, par exemple, vos nom, adresse et date de naissance, des données sur votre état de santé et les résultats de vos tests de compatibilité.
Collecte de vos renseignements personnels
Avant de vous inscrire au Réseau UniVie, nous devons recueillir des renseignements personnels à votre sujet, notamment au moyen d’un frottis buccal et d’un questionnaire médical. Ces renseignements sont versés dans une base de données électronique qui représente une partie du réseau de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang et dont les serveurs sont situés à Ottawa, en Ontario. Étant donné que vos renseignements personnels seront conservés en Ontario, ils pourraient être régis par les lois sur la protection des renseignements personnels de l’Ontario en plus de votre province. Nous pouvons également consulter nos dossiers pour déterminer si vous avez déjà donné du sang ou tenté de le faire, ou, si vous êtes une femme et que vous avez déjà eu un bébé, si vous avez donné le sang du cordon ombilical de votre bébé à la banque publique nationale de sang de cordon ombilical de la Société canadienne du sang. Ces renseignements nous sont essentiels afin de déterminer votre admissibilité au Réseau UniVie et de vous faire parvenir une trousse de frottis buccal en vue de votre inscription.
Si vous ne répondez pas aux critères d’admissibilité ou ne nous fournissez pas d’échantillon d’ADN au moyen d’un frottis buccal, vos renseignements personnels ne pourront pas être pris en compte dans les recherches de donneurs compatibles pour des malades ayant besoin d’une greffe de cellules souches. Toutefois, nous conserverons les renseignements recueillis jusqu’alors à votre sujet dans notre base de données, car nous tenons à conserver les dossiers des personnes ayant fait une demande d’inscription à UniVie. Les renseignements ne permettant pas de vous identifier pourront servir à la gestion du Réseau ou à la réalisation d’études statistiques.
Prélèvement d’échantillons d’ADN par frottis buccal et analyse de ces échantillons
Si vous répondez aux critères et souhaitez poursuivre l’inscription, vous devrez nous fournir des échantillons d’ADN aux fins d’évaluation de votre compatibilité. Nous vous ferons parvenir une trousse de frottis buccal, une méthode consistant à prélever des cellules sur les parois internes des joues à l’aide de bâtonnets ouatés. Ensuite, vos résultats d’analyse seront ajoutés à la base de données d’UniVie, car nous en aurons besoin pour déterminer votre compatibilité avec des malades ayant besoin d’une greffe de cellules souches.
Vos échantillons d’ADN pourront être conservés indéfiniment par la Société canadienne du sang pour la réalisation d’autres tests de compatibilité (par exemple, si l’on doit confirmer votre compatibilité avec un patient ou si l’on estime qu’une nouvelle analyse est importante pour l’établissement de la compatibilité et que votre échantillon recueilli par frottis buccal n’a pas déjà été analysé à cet effet). Si, à un moment quelconque, UniVie détermine que vous n’êtes pas admissible au Réseau pour quelque motif que ce soit, vos échantillons seront mis au rebut.
Comment utilisons-nous vos renseignements personnels?
Vos renseignements personnels servent à :

  • évaluer votre admissibilité au don de cellules souches et à intégrer UniVie;
  • protéger la chaîne d’approvisionnement en sang, en produits sanguins et en cellules souches advenant le cas où vos réponses au questionnaire médical révéleraient un risque potentiel;
  • améliorer la qualité et l’efficacité de nos services;
  • étayer nos activités d’information et de formation;
  • garantir le respect des obligations juridiques et réglementaires;
  • remplir toute autre exigence prescrite par la loi;
  • vous informer au sujet de nos programmes et des activités organisées à l’intention des donneurs;
  • communiquer avec vous au sujet d’activités de financement. Si vous préférez ne pas être contacté(e) au sujet du financement, veuillez composer le 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) et demander le Bureau national de financement.

Vos renseignements personnels pourraient être communiqués aux organismes suivants :

  • aux centres de greffe au Canada et à des registres internationaux. Seul un numéro unique de donneur sera utilisé pour vous désigner de manière anonyme lorsque nous divulguerons de l’information aux responsables des programmes de greffe ou des registres concernés;
  • à la Gendarmerie royale du Canada (GRC) pour qu’elle tente de vous localiser à l’aide de ses bases de données advenant le cas où vous seriez identifié(e) comme donneur possible pour un patient et que la Société canadienne du sang ne soit pas parvenue à vous contacter. Si la GRC est incapable de vous localiser, UniVie cessera d’utiliser vos renseignements personnels pour vous identifier comme donneur possible pour une greffe de cellules souches et votre échantillon recueilli par frottis buccal sera mis au rebut;
  • aux organismes d’agrément ou de réglementation, à condition qu’ils s’engagent à protéger la confidentialité de ces renseignements;
  • à d’autres organismes, tel que le prescrit la loi.

Il est important que nous puissions vous contacter si l’on détermine que vous êtes potentiellement compatible avec un malade. Par conséquent, veuillez nous informer de tout changement de vos coordonnées (adresse ou numéro de téléphone, etc.) en utilisant le formulaire de changement d’adresse disponible sur notre site Web (www.sang.ca).
Tests supplémentaires
Si l’on détermine que vous êtes un bon candidat pour un patient ayant besoin d’une greffe de cellules souches, nous vous demanderons de vous prêter à d’autres tests de laboratoire afin de préciser votre compatibilité. Il pourrait notamment s’agir de tests de groupage sanguin ou de dépistage des hépatites, de la syphilis, du sida (syndrome d’immunodéficience acquise), du virus humain T‑lymphotrope (HTLV) ou du virus du Nil occidental (VNO), notre objectif étant de nous assurer que votre don est aussi sûr que possible. Nous vous contacterons alors pour prendre les dispositions nécessaires en vue du prélèvement d’échantillons de sang.
Retrait de votre participation à UniVie
Vous pouvez décider de mettre fin à votre participation à UniVie en tout temps en communiquant avec la Société canadienne du sang au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663). Le cas échéant, nous conserverons tous les renseignements déjà enregistrés à votre sujet à la date de votre retrait dans la base de données du Réseau UniVie, mais ne recueillerons aucune information supplémentaire. Si vous vous retirez du Réseau, vos renseignements personnels ne seront plus pris en compte dans les recherches de donneurs compatibles pour les malades ayant besoin d’une greffe, et votre échantillon d’ADN sera mis au rebut.
Comment communiquer avec nous?
Vous pouvez communiquer avec le Bureau responsable de la protection de la vie privée et de l’accès à l’information pour obtenir plus de renseignements sur nos pratiques en matière d’accès et de confidentialité, ou pour demander la correction d’un renseignement vous concernant :
Adresse postale
Société canadienne du sang
Bureau responsable de la protection de la vie privée et de l’accès à l’information
1800, promenade Alta Vista
Ottawa ON  K1G 4J5

Site Web
www.sang.ca

Téléphone
1-613-739-2483
1-877-262-9191 (sans frais)

Courriel
Protection de la vie privée : privacy@blood.ca
Accès à l’information : ati@blood.ca

Si vous estimez que la Société canadienne du sang n’a pas répondu à vos préoccupations, vous avez le droit de communiquer avec le commissaire à la protection de la vie privée ou avec l’ombudsman votre province.

Consentement
J’ai lu et compris les informations qui m’ont été fournies au sujet du don de cellules souches et je consens à adhérer au Réseau UniVie de la Société canadienne du sang en tant que donneur potentiel de cellules souches. Je consens également à ce que l’on recueille, exploite, divulgue et conserve des renseignements me concernant, y compris des renseignements d’ordre médical, aux fins énoncées plus haut. Si je suis admissible au Réseau UniVie, j’accepte de fournir un échantillon d’ADN par frottis buccal à la Société canadienne du sang pour qu’elle réalise des tests de compatibilité.
Je comprends que le fait de consentir à ce que mes renseignements figurent dans la base de données d’UniVie ne signifie pas que je consente à des actes médicaux. Si je suis compatible avec un patient et que j’accepte de faire un don de cellules souches, je signerai un formulaire signifiant mon intention de donner après avoir assisté à une séance d’information donnée par le personnel du Réseau UniVie. Avant le don de cellules souches, je devrai me prêter à un examen médical complet et l’équipe du centre de prélèvement discutera avec moi du consentement requis en vue des actes médicaux prévus, y compris le prélèvement comme tel.
J’ai répondu à toutes les questions avec sincérité. Je comprends que toute fausse déclaration est un acte grave de conséquences qui pourrait faire du tort à autrui.


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